Séquelles de la maladie de Kawasaki : témoignage

Juste avant les fêtes de Noël, Aaron, le fils de Lina alors âgé de 2 ans et demi présente une forte fièvre et n’arrive plus à tourner la tête. Après leur arrivée aux urgences, les médecins réalisent une ponction lombaire au petit garçon afin d’éliminer le diagnostic de la méningite. Ils concluent à une pyélonéphrite et les laissent partir, mais Lina sent qu’il se passe quelque chose de plus grave.

Le lendemain, Aaron présente des boutons rouges et un gros ganglion situé au niveau du cou, son état général se dégrade et des croûtes de sang dans sa bouche apparaissent. De retour aux urgences, les parents du petit garçon s’inquiètent. Le médecin pense à une allergie aux antibiotiques, mais Lina toujours soucieuse n’est pas convaincue par ce diagnostic. "On a dû taper du pied pour que les médecins nous écoutent. Finalement, l’interne va chercher un autre praticien, qui, en 30 minutes soupçonne la maladie de Kawasaki."

Maladie de Kawasaki : "mon fils a été hospitalisé pendant 2 mois et demi"

"Je ne savais pas du tout ce qu’était la maladie de Kawasaki" avoue Lina. Les médecins expliquent aux parents du petit Aaron ce qu’est cette pathologie et mettent rapidement en place un traitement. "La première cure d’immunoglobulines n’a pas fonctionné, mon fils commençait à faire de la tachycardie. Les médecins ont alors décidé de faire une deuxième cure d’immunoglobulines. Cette dernière n’a pas marché non plus. Après une échographie cardiaque, ils se sont rendus compte qu’Aaron présentait des petits anévrismes sur ses coronaires. L’état de mon fils se dégradait, je pensais qu’il était en train de mourir" confie Lina.

Le petit garçon est alors redirigé à l’hôpital du Kremlin Bicêtre où il est pris en charge par une pédiatre spécialisée, le Professeur Kone Paut. "On lui a administré une troisième cure d’immunoglobulines, sans succès. La pédiatre nous a alors proposé un nouveau protocole et il a fonctionné. Malheureusement, de gros anévrismes se sont formés malgré le traitement."

Syndrome de Kawasaki : "mon fils a des séquelles à vie"

Après 2 mois et demi d’hospitalisation, Aaron peut enfin retrouver son foyer. Aujourd’hui, il va beaucoup mieux même s’il doit prendre un traitement à vie. "Quand on parle du cœur, on pense toujours au pire" nous confie sa maman. "D’ailleurs, quand nous sommes rentrés à la maison, au début, j’avais peur de tout. Une aide psychologique a été nécessaire. Aujourd’hui, je me rends compte que ça aurait pu très mal finir, mais qu’il faut toujours garder espoir."

"Je pose beaucoup de questions sur la maladie de Kawasaki"

Deux ans après la longue hospitalisation de son fils, Lina ressent le besoin de parler avec d’autres mamans ayant vécu la même chose : "je suis allée sur des groupes Facebook liés à la maladie de Kawasaki. Sur ce réseau social, je peux poser pleins de questions et ça m’aide" confie la jeune maman.

"Je suis contente d’avoir écouté ma petite voix intérieure qui me disait qu’il se passait quelque chose de grave pour mon fils, il faut s’écouter et ne pas hésiter à insister auprès des médecins. Il faut aussi parler de cette maladie pour que le diagnostic puisse se faire plus précocement" conclue Lina.