En janvier 2020, je me suis soudainement mise à tousser, à être essoufflée et à avoir de la fièvre. On m’a diagnostiqué une grippe et j’ai été hospitalisée une semaine. Les antibiotiques ont fait tomber la fièvre mais j’étais toujours essoufflée et je sentais que je n’étais pas guérie.
J’ai alors subi plein d’examens : on m’a suspecté une sarcoïdose, une maladie inflammatoire. On m’a prescrit de la cortisone pendant tout l’été mais mon état ne s’est pas amélioré. C’est alors qu’on m’a fait une biopsie chirurgicale pulmonaire, acte plus invasif.
Les médecins m’ont trouvé une pneumopathie d’hypersensibilité sur l’environnement. Cette maladie peut être traitée mais dans mon cas, les poumons étaient déjà trop atteints. Une fibrose pulmonaire s’est alors développée, et elle ne pouvait pas se soigner.
Le pneumologue m’ordonne de déménager : “c’est une question de vie ou de mort”
À ce moment, mon pneumologue m’a appelée en urgence pour me dire d’inspecter mon logement pour vérifier s’il y avait des moisissures. Je faisais le ménage, j’aérais régulièrement et il n’y avait pas d’odeur, donc j’ai trouvé ça surprenant mais je l’ai écouté.
Quelle a été ma surprise quand j’ai découvert, derrière ma tête de lit, d’énormes mousses, coulures et moisissures ! Le mur extérieur était fissuré et tout s’était infiltré sans que je m’en rende compte…
Mon pneumologue m’a alors urgée de quitter mon logement : “c’est une question de vie ou de mort”. Je suis partie dormir chez les uns et les autres… C’était compliqué, surtout que j’étais toujours malade. Ce n’est qu’en juin 2021 que j’ai emménagé avec mon ex-compagnon. Mais mon état continuait à se dégrader de jour en jour.
Un médecin me dit “on vous a déjà évoqué la greffe ?”
Les mois qui ont suivi, j’ai enchaîné les séjours à l'hôpital. En juillet, un autre médecin m’a dit : “On vous a déjà évoqué la greffe ? Il faudrait en parler avec votre pneumologue”. J’étais sous le choc et j’ai dû attendre novembre pour en discuter avec lui.
Mon pneumologue m’a dit qu’il me présenterait à l’équipe des greffes bientôt. En décembre 2021, mon état s’est énormément aggravé. J’ai passé beaucoup d’examens et j’étais sous oxygène de déambulation. L’équipe de greffe m’a inscrite sur la liste des demandeurs d'organes le 7 février 2022.
On m’a dit qu’il faudrait attendre un ou deux ans. J’ai un groupe sanguin commun et je suis petite de taille, c’est donc plus difficile pour moi de recevoir un organe. Au niveau psychologique, c’était très compliqué : je sentais que je ne tiendrais pas autant. J’alternais entre chez moi, branchée à mon téléphone dans l’espoir d’un appel, et l'hôpital. On m’a également trouvé un pneumothorax et un pneumomédiastin. J’étais en détresse respiratoire, sous oxygène h24.
Les médecins ont conseillé à mes proches de me faire leurs adieux
Un soir que je suis chez moi, j’ai une quinte de toux encore plus forte que d’habitude. Mon ex-compagnon me dit que je suis “toute bleue. Je me branche à deux machines d’oxygène et il appelle les pompiers.
Je suis amenée en réanimation, en urgence absolue. On me pose un drain dans l’urgence, sans anesthésie générale et en salle de scanner. On me place en priorité sur la liste des demandeurs d'organes le 29 avril, je pense alors recevoir des poumons dans quelques jours.
Seulement, rien n’arrive, car il y a un manque de donneurs en France. Les médecins doivent insister pour me maintenir sur la liste, car je n’aurais dû y rester qu’une semaine. Ils préviennent mes proches qu’il faut venir me dire adieu. Ce n’est que le 16 mai 2022, alors que je suis encore en vie par miracle, qu’arrivent des poumons pour moi. Je suis enfin greffée.
Je souhaite aujourd’hui sensibiliser
Suite à la greffe, j’ai été deux semaines dans le coma. Quand je me réveille, je suis paralysée et je ne peux pas parler à cause d’une trachéotomie. Je reste trois mois en réanimation, et je commence la rééducation. Je rentre chez moi le 7 septembre 2022 après quelques complications.
Aujourd’hui, je vis avec ma mère et je continue la rééducation. Je peux marcher mais je ne sens pas mes pieds, ni le chaud ni le froid. J’ai perdu l’usage de trois doigts de la main droite. Mon médecin m’a dit qu’un jour où l’autre, il y a de fortes chances que je fasse un rejet de greffon. De plus, mes problèmes de santé ont beaucoup affecté mon foie et mes reins. A terme, je devrai aussi être greffée de ces deux organes.
Avec mon frère, j’ai créé une association qui lutte pour sensibiliser la population à la pollution intérieure, mais aussi au manque de dons d'organes. Aussi, je suis en bataille judiciaire avec mes anciens bailleurs. Mon amie Inès, logée par le même bailleur et malade comme moi, est malheureusement décédée il y a quelques mois…
Témoignage de Marine Leblond.
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