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Entre 40 000 et 60 000 nouveaux cas chaque année ? Les chiffres fluctuent selon les sources (officielles !) mais tous les organes s'accordent sur un point : de plus en plus de personnes sont touchées chaque année et de plus en plus de malades se plaignent de symptômes sur le long terme. Et pourtant, les patients peinent à faire reconnaître leur maladie dans sa forme chronique après une infection transmise par une piqûre de tique.
Borréliose (borrelia) : un diagnostic souvent tardif ?
Pas toujours bien diagnostiquée (les sérologies et tests proposés ne sont pas fiables à 100 %) et les symptômes (éruption cutanée, fatigue, maux de tête…) pas forcément bien identifiés par les patients ni reliés à la morsure, la maladie de Lyme reste pour beaucoup une grande inconnue.
Maladie de Lyme : chronique or not chronique ?
C’est la guerre des tranchées depuis quelques années. D’un côté, les malades qui militent pour une reconnaissance des symptômes persistants - voire à distance - de la maladie de Lyme. De l’autre, l’Académie de médecine qui s’inquiète de traitements au long cours (traitements antibiotiques notamment) pour des symptômes persistants qui ne relèveraient pas forcément de la borréliose (ou maladie de Lyme). Traitements dont l’usage sur le long terme n’est pas sans danger, il faut le rappeler. “Pas moins de cinq études ont montré qu’un traitement prolongé par antibiotiques n’améliore pas le pronostic de ces patients souffrant d’une “maladie de Lyme chronique”, explique ainsi Marc Gozlan, médecin et journaliste scientifique dans un article publié dans le Monde en 2017. De tels traitements ont été associés à un risque d’effets indésirables graves, dont certains mortels.”
Piqûre de tique : reconnaissance de symptômes tardifs
Au centre la Haute Autorité de Santé (HAS) qui pratique la polémique du “ni-ni”. Ses nouvelles recommandations publiées fin février ont mis de l’huile sur le feu. La HAS reconnaît en effet à demi-mot une forme chronique de la maladie de Lyme : des “symptômes prolongés affectent le quotidien et la qualité de vie des patients et touchent en Europe entre 6 et 20 % des patients traités pour une borréliose de Lyme”. Mais refuse toujours de parler de maladie chronique stricto sensu.
Pourquoi une forme chronique de la maladie de Lyme (PTLDS) est-elle aujourd'hui plus acceptée ?
Le Covid est passé par là. Tout comme la reconnaissance du Covid long est aujourd'hui pleinement admise par la communauté scientifique, la forme chronique de Lyme tend à rallier les professionnels de santé. Certains médecins qui voient passer dans leurs cabinets des patients dont ils peinent à identifier la cause de leurs symptômes, des mois ou des années après avoir été mordu par une tique, soutiennent aujourd’hui les malades dans leur demande de reconnaissance d’une forme chronique de la maladie de Lyme. En revanche, aucune étude scientifique n’a encore étayé cette forme persistante après l'infection, ce qui explique les diagnostics tardifs, les divergences et le manque de cadre. Car sans reconnaissance, impossible de mettre en place un protocole de soin.
La mise à jour de la Haute Autorité de Santé est peut-être un premier pas et vise à limiter l’errance médicale dans laquelle se trouvent nombre de patients. Ce n’est pas suffisant pour les associations de patients qui militent pour un diagnostic d'une forme longue de la maladie de Lyme, de manière à ce que l'infection par la bactérie soit reconnue comme une pathologie chronique.
Maladie de Lyme : Les malades en appellent au ministère de la santé
L’Association France Lyme, principale association de patients atteints de la borréliose de Lyme, s’est fendu d’un communiqué de presse suite à la publication des nouvelles recommandations de la HAS.
“Alors même que la HAS reconnaît pour la première fois que 6 à 20 % des malades développent des symptômes persistants après traitement (maladie appelée PTLDS par la HAS et Lyme long par les malades), elle ne leur propose aucune solution thérapeutique, déplore France Lyme. Les patients concernés – estimés a minima à 150 000 en France – sont ainsi maintenus dans l’errance médicale. Les recommandations de la HAS se limitent à suggérer une prise en charge psychosociale et une réadaptation physique, refusant toute exploration thérapeutique”. L’explication psychosomatique aux symptômes persistants ne satisfait nullement l'association qui milite pour la reconnaissance de la présence durable de la bactérie dans l’organisme.
