Combien de personnes sont aujourd’hui touchées par la maladie de Lyme en France ?
AG : C'est très compliqué, même quasi impossible de donner un chiffre précis car les tests de diagnostic ne sont pas fiables et parce que la maladie de Lyme n'est pas une maladie à déclaration obligatoire. Les médias relatent un chiffre de 27000 nouveaux cas par an mais il est largement sous-estimé.
"La bactérie a déjà été trouvée sur des moustiques"
Comment se transmet-elle ?
AG : Officiellement par morsure de tiques mais la bactérie borrelia a déjà été trouvée sur d'autres vecteurs comme les moustiques.
Des médecins ont dénoncé cet été le manque de considération de cette maladie par les pouvoirs publics, quels sont les problèmes selon vous ?
AG : Premier problème : une erreur de diagnostic par manque de sciences, de tests fiables et de connaissances de la part du corps médical pour reconnaître un érythème migrant (un symptôme caractéristiques de la maladie de Lyme, ndlr) et pour savoir qu'une fois qu'on est face à un érythème migrant il faut traiter avant d'attendre la sérologie. Dans les six premières semaines suivant la piqûre, on ne trouve pas d'anticorps. Il faut à l'organisme minimum six semaines pour les sécréter. Quand le médecin demande la sérologie, elle revient négative. Il a faux dès le départ d'où le gros problème et le drame des malades qui tombent la phase chronique de la maladie.
Deuxième problème : les co-infections dont ne parlent pas les recommandations officielles. La tique ne transmet pas que la borréliose de Lyme. Elle peut transmettre jusqu'à cinq agents pathogènes identifiés à ce jour Si on ne tient pas compte de ces co-infections, on peut ne pas donner le bon traitement antibiotique. S'il y a des médecins qui connaissent bien le sujet et donnent d'emblée un deuxième antibiotique à spectre un peu plus large qui couvre les co-infections les plus à craindre comme l'azithromycine, d'autres, non spécialistes, n'en prescriront qu'un seul malgré des signes de co-infections.
"Il faut arrêter de pourchasser les médecins qui nous soignent"
Que devraient faire les médecins lors de la prise en charge ?
AG : Devant tout érythème migrant post morsure de tiques y compris en cas de doute, il faut un traitement antibiotique de 3 semaines d'amoxicilline à fortes doses, 3 grammes par jour pour les adultes. En cas de doute sur la dissémination de l'infection, la Haute Autorité de Santé recommande jusqu'à 4 à 6 g par jour d'amoxicilline. Le médecin ne doit pas hésiter à poursuivre le traitement si le patient présente encore des signes comme de la fièvre et des courbatures ou à donner un deuxième antibiotique s'il y a des signes de co-infections qui se rajoutent.
Qu’attendez-vous des pouvoirs publics ?
AG : Notre priorité est qu'ils arrêtent de pourchasser les médecins qui sont peu nombreux mais ont le mérite d'être là et de nous soigner. Sachant qu'il n'y a jamais eu de plainte de la part de patients envers ces médecins. Nous dénonçons par ailleurs la conférence de consensus de 2006 qui recommande des protocoles de traitements d'un autre temps sachant que les connaissances scientifiques ont beaucoup évolué depuis.
Ensuite, il faut des moyens pour faire de la recherche fondamentale et clinique afin d'avancer sur la fiabilité des tests et contenir la chronicité de la maladie.
Il faut aussi favoriser le développement de structures et services spécialisés dans les établissements hospitaliers et les cliniques pour faciliter la prise en charge des malades victimes de maladies vectorielles à tiques avec les médecins qui s'y connaissent le plus. Ces structures éviteraient aux malades de Lyme de devoir courir partout tout le temps pour consulter l'ostéopathe, le kinésithérapeute, etc.
Quels sont les objectifs de votre association ?
AG : De la prévention du grand public, du militantisme, de la communication auprès des pouvoirs publics et la mise en relation des malades qui nous contactent avec les médecins spécialisés. Cette dernière mission pose néanmoins des problèmes puisqu'il y a de plus en plus de malades mais un nombre de médecins trop réduit.
"Une seule morsure peut transmettre la maladie de Lyme"
Quel message voulez-vous faire passer aux autorités de santé ?
AG : Nous voulons demander à la Sécurité sociale et au Conseil de l'Ordre des médecins d'arrêter de poursuivre les médecins.
La Sécurité sociale doit aussi revoir sa façon de faire. Beaucoup de malades sont en congés longue maladie or la maladie de Lyme n'est pas reconnue comme une "Affection longue durée" et la prise en charge sociale n'existe pas. Le médecin doit nous mettre dans une autre case : dépression, fibromyalgie... Ce qui diminue le recensement des malades. Or les malades de Lyme ne sont pas des simulateurs.
Quant aux médecins de la Sécurité sociale, ils ont l'impression que nos médecins font n'importe quoi mais ils font très attention dans leur prescription donc il n'y a pas de raison qu'il y ait des accidents de sur-consommation d'antibiotiques. Je vous mets au défi de trouver un patient atteint de la maladie de Lyme qui a déjà porté plainte contre son médecin.
Quel message souhaitez-vous faire passer au grand public ?
AG : Il faut arrêter de banaliser les morsures de tiques, il ne suffit pas de retirer les tiques après une journée passée en forêt. Une seule morsure peut transmettre la maladie de Lyme. D'où l'importance des mesures basiques de protection pour ne pas être piqué (vêtements couvrants, répulsif, éviter les herbes hautes)
Remerciements à Agnès Gaubert, attachée de recherche clinique et secrétaire adjointe de l'association France Lyme.
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