Témoignage asthme sévère : "J’ai changé de vie pour m’adapter à mon asthme"

“En 2018, en pleine nuit, je fais une crise d’asthme impressionnante. Étant pompier, je sais que je dois me rendre à l’hôpital. Le médecin diagnostique un asthme mais je n’y crois pas. Six mois plus tard, j’ai de plus en plus de crises. Mon pneumologue évoque un asthme modéré. Je suis alors en reconversion professionnelle et ce diagnostic m’oblige à revoir mes nouvelles aspirations professionnelles. J'enchaine avec des infections pulmonaires à répétition. Le diagnostic est revu, finalement, je souffre d’asthme sévère.”

Asthme : “Mon aérosol portatif est devenu ma ventoline”

“Je déclenche une crise d’asthme pour tout et n’importe quoi : les produits ménagers, les meubles, le froid, le feu de cheminée, la fumée d’une bougie… J’ai même eu une crise pendant 48 heures d’affilée, mon cœur a lâché, j’ai été victime d’une crise cardiaque. J’avais en permanence une machine pour respirer et mon aérosol portatif est devenu ma ventoline. A ce moment-là, j’ai cru devenir folle. J’ai effectué différents tests à l’hôpital Hôtel-Dieu à Paris. Mon asthme sévère est ce qu’on appelle intrinsèque, c’est-à-dire, qu’aucune allergie n’est identifiée. Heureusement, j’ai été très bien accompagnée par mon médecin du travail et j’ai pu être déclarée handicapée et bénéficier d’un bilan professionnel pour changer de métier. Aujourd’hui, je travaille à la SNCF.”

Asthme sévère : “Etre malade, c’est parfois très dur”

“Mon médecin a mis en place un traitement. Ce dernier engendre de nombreux effets secondaires et beaucoup de fatigue. Je me mets souvent la pression pour ne pas être en arrêt de travail car je culpabilise. Le travail et la maladie sont parfois incompatibles… J’ai même été obligé de former mes collègues au cas où je fasse une grosse crise. Les miennes sont souvent spectaculaires ! Ce qui est le plus difficile c’est que je me rends compte qu’en trois ans je n’ai pas eu d'amélioration, c’est même de pire en pire. Et pourtant, on s’habitue à vivre comme ça.”

Ashmatique : “On doit s’adapter à la maladie”

“J’ai déménagé pour changer d’environnement. Je suis partie de la région parisienne pour vivre au pied des montagnes dans les Vosges. Je respire beaucoup mieux et je peux faire beaucoup plus de choses qu’avant. Je fais même du sport adapté avec un vélo à assistance électrique ! Tout cela a été possible grâce à l’école de l’asthme qui propose une formation d’éducation thérapeutique pour mieux gérer la maladie, reconnaître les facteurs déclenchants, mieux contrôler les crises… Être dirigée vers les bons professionnels, cela aide aussi évidemment. Il faut être paré à toutes les situations quand on souffre d’asthme sévère. D’ailleurs, j’ai investi dans du matériel médical. J’utilise également l’application VIK Asthme*. C’est un outil très utile pour les asthmatiques. C’est à nous de nous adapter à la maladie tout en s'efforçant de ne pas baisser les bras. Trouver des astuces pour ne pas laisser la maladie gagner, c’est possible !”

*L’application Vik Asthme a été élaborée en partenariat avec des professionnels de santé et l’association Asthme & Allergies. Vik Asthme :

• Répond aux questions des patients et proches 24h/24, 7j/7 sur son chatbot ;
• Partage sur son application des outils pour faciliter le quotidien des patients : conseils de professionnels, rappel de traitement, de prises de rendez-vous, questionnaires… ;
• Met à disposition du patient un test qui l’aide à contrôler la sévérité de son asthme et lui permet d’en suivre son évolution ;
• Diffuse des articles et vidéos inspirationnels relatifs à l’asthme.

Lien pour accéder à l’application Vik Asthme : https://app.adjust.com/a62ynmo