Syndrome de Rett : “Avec 12 mamans, nous avons créé un calendrier de nos Handi Héros”

“Jusqu’à ses 18 mois, Apolline était un bébé qui se développait de manière normale. Elle a commencé à perdre l’usage de ses mains, puis la parole. Le diagnostic du syndrome de Rett a été posé quand elle avait deux ans et demi. A ce moment-là tout s’effondre, c’est le ciel qui nous tombe sur la tête” confie Alice Seror, maman d’Apolline. En l’absence de traitement, les parents d’Apolline mettent tout en place pour freiner l’évolution de la maladie grâce à une rééducation intensive qui rythme leur quotidien. Au fil des années, ils ont rencontré d’autres parents et tissé des liens dans le milieu associatif. Alice Seror s’est donc naturellement jointe à 11 autres mamans pour créer un calendrier mettant en lumière leurs enfants afin de sensibiliser le grand public sur le handicap.

Un projet commun autour du handicap

“On avance avec une belle énergie positive pour le sourire et les progrès de nos enfants”

En 2018, Alice Seror et son mari créent l’association Allegretto pour sensibiliser le grand public sur le syndrome de Rett et de soutenir les familles touchées par la maladie, notamment en ayant la possibilité de faire suivre un stage dans des structures regroupant différentes disciplines et appareillages qui permettent aux enfants de progresser plus rapidement : “Nos enfants ont des pathologies différentes et nous habitons aux 4 coins de la France, mais nos quotidiens se ressemblent : on se retrouve en Espagne ou en Pologne pour des stages intensifs. Chaque semaine, nos enfants vont à des séances de kiné, d’équithérapie, d’orthophonie et autres thérapies” explique Alice. “En France, il n’existe pas de telles structures. D’ailleurs, on parle avec beaucoup de tristesse du handicap alors que dans d’autres pays on l’envisage sous un autre angle beaucoup plus positif” explique la maman d’Apolline.

© Service de presse

Calendrier “Nos Handi Héros” : une aventure unique pour les enfants

“Apolline est très expressive. Elle communique beaucoup par gestes et utilise un ordinateur avec une commande oculaire pour parler. Sa réaction était super quand elle a su qu’elle allait participer au shooting du calendrier “Nos Handi Héros”. C’était une aventure unique, elle a été coiffée, bien habillée et prise en photo. Tous les enfants étaient contents de ce projet” s'enthousiasme Alice. Si les enfants et les parents ont su profiter de cette belle expérience, l’objectif de ce calendrier est de briser les tabous autour du handicap, de faire changer les regards sur leurs enfants et tous les autres héros atteints d’un handicap, mais
aussi de soutenir financièrement les associations. Et permettre aux enfants de continuer à progresser. “On ne devrait pas avoir à gravir des montagnes mais c’est le cas. Heureusement, si haute que soit la montagne, on y trouve toujours un sentier et nous souhaitons construire un sentier serein pour nos enfants” conclut Alice Seror.

Vous pouvez acheter le calendrier à cette adresse : https://noshandiheros.fr/
Lien vers site : https://noshandiheros.fr/#pourquoi
Lien vers Association Allegretto : https://assoallegretto.fr/