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Une douche froide, de multiples questions qui traversent l’esprit, des émotions qui défilent : l’annonce d’un cancer diffère d’un patient à l’autre, du moins dans sa façon de l’intégrer. À ce stade de la maladie, l’équipe médicale et paramédicale prend toute son importance. Son rôle : accueillir les émotions du patient à chaque instant du processus. "Le binôme médecin-infirmière est idéal, car beaucoup de sentiments émergent dans la tête du patient. L’infirmière peut reprendre avec lui les mots du médecin qu’il n’a pas été en mesure de recevoir", explique le Dr Sylvie Dolbeault, médecin psychiatre au sein du service de psycho-oncologie de l’Institut Curie.
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Cancer du sein : symptômes, dépistage, causes, traitementsLe point essentiel de ce début de prise en charge réside dans la manière d’accueillir et de légitimer les émotions du patient tout en présentant le protocole de soins à venir. "Ce n'est pas la peine de le bombarder d’informations dès le départ, si le patient n'est pas en mesure de les entendre et de les recevoir. C'est un processus progressif d'intégration qui lui permettra ensuite de poser des questions", exprime le Dr Sylvie Dolbeault.
"Ce n’est pas parce que vous réagissez fort que vous n'allez pas vous en sortir. À chaud, c'est bouleversant, mais même si la réaction est forte, il est possible que dans les jours à venir les choses se calment"
C’est la raison pour laquelle cette première consultation s’organise en plusieurs temps. "L'annonce n'est pas un temps unique, c'est l'entrée dans un processus", souligne la psychiatre. Selon elle, trois points sont importants. Le premier concerne les représentations que le patient se fait du cancer et qui nécessitent d'être explorées. Le deuxième porte sur les autres aspects de sa vie susceptibles d'influencer l’annonce, comme des problèmes familiaux ou un entourage présent ou absent. Enfin, le soignant doit introduire une temporalité : "Ce n’est pas parce que votre réaction émotionnelle est forte, qu'elle signe un un tableau grave. À chaud, la situation est bouleversante, mais même si la réaction est forte, il est probable que les choses se calment dans les jours à venir", raconte-t-elle.
Pour aider le patient à intégrer l’information, les soignants s’aident de différents supports : documents, flyers, recours à l'unité de psycho-oncologie, assistante sociale, soins de support, maison des patients, témoignages de patients, ateliers… "Les ressources sont variables selon l'établissement, mais il y a un minimum de soins de support obligatoire établi dans le référentiel ‘Inca’ pour avoir l'autorisation d'exercer la cancérologie", précise le Dr Sylvie Dolbeault.
L’éducation thérapeutique au plus près des patients
Le travail en équipe est essentiel dans cette prise en charge, et l’infirmier est un élément central. Il existe des formations pour aider les soignants à soutenir leurs patients. L’éducation thérapeutique en fait partie. Cette spécialité consiste en un accompagnement structuré et personnalisé des patients atteints de maladies chroniques. Une prise en charge qui vise à favoriser leur autonomie, à améliorer leur qualité de vie et à optimiser la gestion de leur pathologie au quotidien. "J’aide la personne à cheminer dans ses connaissances, ce qu'il comprend et l’impact dans sa vie. Je peux intervenir à tout moment du parcours, dès qu'il y a un changement, pour qu'il soit le plus serein possible dans son quotidien", témoigne Silène Delorme, infirmière en éducation thérapeutique à l’Institut Curie.
C'est une méthode et une posture pour permettre au patient de se positionner lui-même afin de comprendre comment il fonctionne et de se repérer dans les ressources qui peuvent exister. Il peut s'agir de ressources internes comme lire un livre, marcher ou encore méditer. Mais également externes comme une consultation avec un psychologue, un diététicien ou des ateliers.
Un atelier pour échanger avec d’autres patients et professionnels
"On propose des ateliers en groupe pour que les patients se rencontrent et travaillent sur une thématique", précise-t-elle. L’infirmière prend en compte les besoins du patient lors d’un bilan de départ, puis elle propose des ateliers en fonction. "Une patiente qui apprend par exemple qu'elle a un cancer du sein métastatique peut bénéficier d'un bilan éducatif pour savoir ce qu'elle a compris, ce qui lui fait peur, comment elle se positionne dans la temporalité de la maladie, et connaître sa perception ou encore comment fonctionne une métastase", rapporte Silène Delorme.
Ce type d’atelier permet à tous les participants de se questionner sur les caractéristiques d’une métastase, d'apprendre à interpréter des comptes rendus médicaux pour ne plus se sentir à l’écart d’un diagnostic, et d’échanger sur le savoir scientifique en apportant d'autres perspectives. Ces temps d’échange favorisent la prise de recul et la dédramatisation de certaines situations. "Il y a des choses qui passent mieux quand on se sent moins seul, même si le parcours est différent", livre l’infirmière.
La danse-thérapie pour se reconnecter avec son corps
Au programme, plus d’une vingtaine d'ateliers sont animés à l’Institut Curie. Des thèmes comme les effets secondaires des traitements, la lecture du bilan sanguin, la nutrition, la douleur chronique, la communication avec les proches ou avec les professionnels de santé, la fatigue ou encore la santé sexuelle sont proposés.
Certains se tiennent tous les mois, d’autres sont plus espacés selon la demande. "Les groupes comptent entre trois et huit patients. Les professionnels sont formés à la technique de l'éducation thérapeutique pour avoir les mots justes qui feront cheminer la personne dans son raisonnement", raconte Silène Delorme.
Lors des séances, les professionnels utilisent différentes techniques : "On utilise des jeux, des exercices de créativité, du brainstorming, des schémas, des films, des objets…", détaille l’infirmière.
Dans certains cas, l’Institut fait appel à des professionnels extérieurs. "On a un atelier de danse-thérapie qu'on a mis en place afin de reconnecter le corps et l'esprit", dit-elle. "Une danseuse formée à l’éducation thérapeutique et à la danse-thérapie propose l’atelier "Danser les émotions". Une autre manière de se réapproprier son corps et d'exprimer chaque mot que le cerveau n’est plus en mesure de faire passer".
Sources
Interview avec le Dr Sylvie Dolbeault, psychiatre au sein du service de psycho oncologie à l'Institut Curie
Interview avec Silène Delorme, infirmière en éducation thérapeutique à l'Institut Curie
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