Maladie de Huntington : “Tant que ce n’est pas pire, tout va bien”

“Dès 1993, nous avons su que mon épouse serait malade. Mon beau-père l’a été, la maladie de Huntington étant génétique, nous avons donc eu le diagnostic il y a déjà 30 ans. Les premiers symptômes sont apparus il y a environ 10 ans et mon épouse a dû arrêter de travailler. Je savais qu’un jour cela arriverait, mais comme le dit la formule consacrée : “nous sommes mariés, pour le meilleur et pour le pire”. C’est important d’être solide pour elle” témoigne Yves Liebert.

Aidant familial : “J’ai l’impression d’en faire trop”

“Donner une définition d’un aidant, c’est compliqué. J’ai parfois l’impression d’en faire trop. J’essaie de faire en sorte que les choses continuent le plus normalement possible. Mais je suis aussi un coordinateur des soins auprès de mon épouse. D’ailleurs, j’ai l’impression d’être une petite entreprise à domicile entre la gestion des soins et du personnel” explique Yves Liebert.

“Je suis toujours en activité professionnelle et j’ai la chance de pouvoir moduler mon emploi du temps car je consacre environ 24 heures par semaine à l’aide de mon épouse. J’ai conscience que la vie va me dicter à quel moment je dois intervenir et à quel moment j’aurai mes limites, notamment physiques. Quand je ne pourrai plus faire quelque chose, je déléguerai. D’ailleurs, l’aide extérieure, c’est essentiel” insiste le quinquagénaire.

Maladie de Huntington et vie de couple : “Nous sommes très fusionnels”

“Nous ne parlons pas vraiment de la maladie. Nous avons une très forte complicité qui n’a pas été ébranlée par la maladie. Parfois, elle supporte mal que je ne sois pas avec elle, car nous sommes très fusionnels. Heureusement, l’humour est également très présent dans notre couple et je me moque parfois d’elle en lui disant qu’elle est tyrannique. En réalité, la seule chose qu’elle m’a interdit, c'est de mourir avant elle... ”

Si leur quotidien a évolué avec la maladie, le couple a toujours conservé une vie sociale : “Au début, avant l’apparition des premiers symptômes, nous avons fait comme si de rien n'était et nous avons profité de nos proches autant que possible. Aujourd’hui, nous avons trouvé d’autres activités, car ça maintient en forme. D’ailleurs, dans mon rôle d'administrateur au sein de l’association, je suis souvent touché par les personnes qui sont seules" témoigne Yves Liebert.

“J’aimerais passer un message qui me tient à cœur. On entend toujours qu’on doit lutter contre la maladie, mais je pense que quand elle est là, il faut surtout vivre avec. Mon épouse et moi avons notre devise personnelle : ‘tant que ce n’est pas pire, tout va bien’”.