Témoignage : “Mon fils a la maladie de Huntington”

“Je n’avais jamais entendu parler de la maladie de Huntington jusqu’en 1998 où j’ai eu connaissance de la maladie de mon ex-conjoint et père de mes deux garçons Romain et Maxime. Heureusement mon beau-frère est médecin et il m’a aiguillé pour en savoir plus sur cette pathologie. C’est quand j’ai rencontré la généticienne que le rideau de pluie est tombé. J’étais comme assommée, anéantie par ce qu’elle m’apprenait. J’ai décidé de laisser mes deux garçons vivre leur adolescence et de ne pas leur faire faire de test génétique mais il y avait toujours cette épée de Damoclès au-dessus d’eux.”

“J’ai toujours été inquiète pour Romain”

“Romain est né en 1983. Il a toujours été très dynamique, un véritable pigeon voyageur ! En grandissant, il disait lui-même qu’il voulait brûler la vie par les deux bouts. Mon fils a toujours été plutôt instable, anti-conformiste, impulsif, à prendre des décisions sur un coup de tête… Romain n’arrivait pas à se construire et j’ai toujours été inquiète pour lui. En 2011, après des années à enchaîner les petits boulots, il est retourné vivre chez moi. Il a cherché à savoir pourquoi il n’arrivait pas à se construire. En octobre 2011, il a pris la décision de faire le test génétique pour savoir s’il était porteur de la maladie de Huntington. Le résultat est arrivé en mars 2012 : il était positif. Dès qu’il a su qu’il avait la même maladie que son père, Romain a décidé de courir. Il a trouvé un exutoire pour éviter de sombrer.”

L'association Huntington France m’a permis d’accepter la maladie

“De 2012 à 2015, nous avons rapidement mis des aides en place pour Romain ainsi que toutes les démarches, notamment pour le dossier MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). C’est également à cette époque que Romain a rencontré Emmanuel Petit qui est devenu le parrain de l'association Huntington France. Au début, j'ai adhéré à l'association mais je ne voulais rien savoir et puis j’ai souhaité en apprendre plus sur les recherches scientifiques. Finalement, l'association m’a permis de parler de la maladie, de l'accepter et de trouver du réconfort ; elle m’apporte beaucoup. Quant à Romain, dès 2015 il a été orienté en MAS (maison d’accueil spécialisée) environ 90 jours dans l’année. A cette époque, il courait mieux qu’il ne marchait ! Je me demandais toujours ce qu’il pouvait se passer dans la tête de Romain mais c’est Emmanuel Petit qui a mis les pieds dans le plat en lui conseillant d’écrire un livre témoignage sur son histoire.”

Maladie de Huntington : “On ressent beaucoup d’impuissance”

“Romain a trouvé une neurologue géniale qui a su trouver les mots justes. Elle est à la fois apaisante et rassurante. De 2014 à 2018, il faisait encore de longs séjours en hôpital mais il avait encore toute son autonomie. D’ailleurs, il a fait une course de 24 kilomètres en 2018 ! Malheureusement, la maladie a évolué petit à petit et depuis janvier 2019 il est en accueil permanent à la MAS. Aujourd’hui, 10 ans après avoir été diagnostiqué et après avoir déclaré la maladie, Romain ne marche plus, ne court plus bien sûr, ne parle plus et ne mange plus. Il a une poche d’alimentation d’1 litre/jour depuis mars 2019. Il a donc énormément maigri ! Il a toute sa tête et comprend malheureusement tout ce qu’il lui arrive, tout ce qu’il vit. C’est d’autant plus douloureux pour lui et pour nous. Le fait de ne pas comprendre ce qu’il essaye de me dire, me bouleverse à chaque fois. Fort heureusement, grâce aux différents thérapeutes qui interviennent à la MAS et à notre souhait de lui faire vivre encore le plus possible de belles émotions, Romain a pu faire récemment un vol en parapente et l’ergothérapeute prévoit au printemps un vol en ULM !”