“Les médecins m’ont dit que c’était dans ma tête : j’avais une maladie génétique invalidante”

Phillippa Lee a attendu 34 ans avant de recevoir un diagnostic. Sa maladie est pourtant lourdement handicapante : elle est atteinte de paraplégie spastique héréditaire. “La paraplégie spastique héréditaire (familiale) est un groupe de troubles héréditaires rares qui provoquent une faiblesse progressive accompagnée de contractures musculaires (faiblesse spastique) dans les jambes. [...] Cette maladie se présente sous de nombreuses formes et peut résulter de nombreux types d’anomalies génétiques. Toutes les formes entraînent une dégénérescence des voies nerveuses qui transmettent les signaux du cerveau le long de la moelle épinière (vers les muscles)”, indique le manuel médical MSD.

“On m’a dit que j’imaginais mes symptômes”

Pendant ces 34 ans, la mère de famille, aujourd'hui âgée d’une cinquantaine d’années, a vu quantité de médecins, qui ont tous minimisé, voire nié ses symptômes. Parmi eux : des sensations extrêmement douloureuses de “décharges électriques” dans les cuisses, des faiblesses musculaires dans les jambes, des pertes d’audition, ainsi qu’une fatigue et une douleur constantes. “À mesure que le temps a passé, j’ai développé un symptôme de l’intestin irritable si grave que je ne pouvais plus sortir. Pourtant, les médecins insinuaient fréquemment que les symptômes que j’expérimentais réellement étaient de l’anxiété, de la dépression, ou pire : que j’imaginais mes symptômes”, raconte Phillippa Lee dans les colonnes du magazine britannique The Daily Mail.

“Il existe un terme pour cela : le gaslighting médical. Et c’est plus courant qu’on ne le pense”, explique la patiente. Le gaslighting est une forme de violence psychologique. Le dictionnaire américain Merriam-Webster le définit comme la “manipulation psychologique d’une personne sur une longue durée, qui l’amène à se questionner sur la validité de ses propres pensées, de sa perception de la réalité et de ses souvenirs”.

“On doit parler du gaslighting médical”

En 2016, alors que Phillippa Lee court après son bus, elle sent que ses jambes ne peuvent plus la porter. Elle va voir son médecin généraliste en urgence, qui la réfère à hôpital spécialisé dans la neurologie. Là, un agent d’accueil note qu’elle a des réflexes exagérés (lorsque l’on tapote sur son genou, sa jambe bondit), qu’elle tremble et qu’elle présente une rigidité musculaire dans les jambes. Six mois plus tard, après une batterie de tests, la mère de famille apprend qu’elle souffre de paraplégie spastique héréditaire. “Une mutation dans mon ADN fait mourir certains nerfs qui connectent mon cerveau à ma moelle épinière”, détaille la patiente.

Aujourd’hui, cette maladie ne peut pas être guérie : seul le soulagement des symptômes est envisageable. Phillippa Lee est reconnaissante envers l’équipe médicale qui l’accompagne, et ne veut pas jeter l’opprobre sur la profession malgré sa longue errance diagnostique : “Je comprends que cela soit frustrant pour les médecins d’avoir des patients qui semblent ‘inguérissables’, et je ne pense pas que le gaslighting soit toujours conscient, mais on doit en parler.”