A cause d'une maladie mystérieuse, il a le visage d'un vieillard

Yuan Taiping, un jeune chinois, est âgé de 30 ans et pourtant son visage à l'apparence d'un homme de 80 ans. Manager dans une société de construction, il ne sait toujours pas qu'elle est l'origine de ces malformations. Selon le journal chinois People Daily Online, les...

Maladie rare : atteinte du syndrome de Gardner, elle meurt dans son sommeil

“Quand je suis entrée dans sa chambre, je savais qu'elle était partie. Son corps était froid, ses lèvres et son visage étaient bleus. J'ai crié à l'aide, mais je savais au fond de mon cœur qu'elle était partie”, raconte Kristen Lewis, la mère de la jeune fille. Le...

Hyperfertilité : atteinte d’une maladie rare, elle est mère de 44 enfants

L’Ouganda est un des pays d’Afrique où la natalité est la plus élevée, avec une moyenne de 5,6 enfants par femme. Pour comparaison, ce taux était de 1,8 enfant par femme en France en 2019 selon les chiffres de l’Insee (Institut national de la statistique et des études économiques). ...

Hélène Ségara se confie sur sa maladie : "ça ne va pas mieux"

Voilà maintenant 5 ans que la chanteuse Hélène Ségara avait confié publiquement être touchée par une maladie auto-immune rare affectant sa vue dont elle n'a jamais citée le nom. Depuis, elle est restée très discrète sur sa maladie. Les journalistes du magazine people Gala.fr, ont...

Maladie génétique rare : “mes deux enfants ont un déficit en alpha-1-antitrypsine”

"Une personne sur 20 a un gène déficitaire en AAT, la maladie est donc sous diagnostiquée. Je me bats en tant que Présidente de l'association ADAAT (qui regroupe les personnes avec un déficit en AAT) pour qu’il y ait plus de recherches au sein des familles" nous explique...

Maladie chronique, ma meilleure ennemie : “Les amis sont dans le déni” - Épisode 4

Martine a 64 ans. Il y a presque 7 ans, alors qu’elle exerce encore en tant que professeure de sciences médico-sociales dans un lycée professionnel, elle apprend qu’elle souffre d’une myélofibrose. “La myélofibrose est une pathologie dans laquelle du tissu fibreux remplace...

Syndrome d’Alagille : "Ça a été libérateur de me dire ‘Oui, tu es différente’"

"Le syndrome d’Alagille est une maladie génétique qui touche le foie et provoque des démangeaisons constantes, nous présente Marie. Le foie a des petites alvéoles qui permettent la production de sels biliaires qui jouent un rôle dans la digestion. Chez moi, les alvéoles sont...

Téléthon : témoignage de Marine, ambassadrice 2020

“Mes premiers symptômes, je les ai ressentis en 2013 alors que je n’avais que 13 ans. J’étais très fatiguée et j’avais des douleurs musculaires. J’ai dû me battre pour que ces symptômes ne soient pas mis sur le compte de l’adolescence ou de la fainéantise…" explique...

Dystrophie musculaire : comment vivre avec une maladie rare ?

Marine a 13 ans quand les premiers symptômes de la dystrophie musculaire des ceintures apparaissent. Elle ressent beaucoup de fatigue et de douleurs musculaires allant même parfois jusqu’au malaise. Elle est diagnostiquée en février 2017 et peut enfin mettre un mot sur ses souffrances....

Témoignage acromégalie : “C’est courageux d’avancer malgré la maladie”

“Ma persévérance a fini par payer” témoigne Maïté, 41 ans. Après 10 longues années d’errance médicale et de maux de tête de plus en plus fréquents, la trentenaire (à l’époque du diagnostic) pose enfin un mot sur ses symptômes : elle souffre d’acromégalie. “J’ai enfin pu...

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