Dystrophie musculaire : comment vivre avec une maladie rare ?

Marine a 13 ans quand les premiers symptômes de la dystrophie musculaire des ceintures apparaissent. Elle ressent beaucoup de fatigue et de douleurs musculaires allant même parfois jusqu’au malaise. Elle est diagnostiquée en février 2017 et peut enfin mettre un mot sur ses souffrances.

Maladie rare : de nouveaux rituels quotidiens

“Avant mon diagnostic, je faisais du sport au moins une fois par semaine. L’activité physique m’a toujours permis de me défouler. Je me suis rapidement rendu compte que certains mouvements me faisaient mal et que j’étais très fatiguée ensuite. C'était une source de frustration car je ne savais pas comment faire pour continuer le sport avec ma pathologie. Les séances chez le kinésithérapeute me contraignaient également. J’ai réussi à trouver dans la pratique du yoga une bonne façon de coupler mon envie d’activité physique tout en faisant des étirements. Je fais également du sport grâce à une application mobile et si je ne peux pas réaliser les mouvements demandés, je les adapte à ma condition physique. Le sport m’a réellement permis d'accepter ma maladie.”

Dystrophie musculaire : les astuces d’une patiente

“Pour éviter les douleurs musculaires, j’ai pris l’habitude de boire entre 1,5 et 2 litres d’eau par jour. J’utilise une gourde dont la forme est plus fine au niveau du poignet. Cela peut paraître bête, mais en cas de faiblesses musculaires, cela me permet de pouvoir l’attraper sans difficulté. J’ai aussi acheté de la vaisselle en plastique pour bébé de toutes les couleurs. Quand j’ai des faiblesses musculaires, je n’ai plus peur de faire tomber la vaisselle et de tout casser !”

Je me rends compte des conséquences de la maladie

“Même si le chemin de l’acceptation n’est pas encore terminé, je fais tout pour m’accrocher et adapter mes envies avec ma maladie. Aujourd’hui, heureusement, on parle beaucoup plus des maladies rares, grâce notamment au Téléthon. Depuis que je suis malade, je me rends compte des conséquences que peut avoir une pathologie sur la vie de tous les jours. On fonce même si on sait qu’on le paye ensuite. On sourit, même si parfois on ne va pas bien. Par bonheur, il y a de l’espoir grâce aux essais thérapeutiques, c’est formidable” conclut la jeune fille.