Témoignage sur l’asthme sévère : “On s’habitue à mal respirer”

Dès l’âge de 13 ans Dorian présente des symptômes d’allergie saisonnière : yeux qui piquent, nez qui coule… Il consulte son médecin tous les ans et voit ses symptômes s’aggraver et apparaître même en hiver : “quand on aime, on ne compte pas” s’amuse-t-il. Sa première exacerbation d’asthme (crise d’asthme qui dure et s’aggrave) l’oblige à appeler le SAMU pour être pris en charge à l’hôpital en 2017. Il faudra attendre encore quelques mois pour que le diagnostic d’asthme sévère soit posé par un pneumologue.

Grâce à une éducation thérapeutique à l’Espace du Souffle à Tours, il apprend à mieux gérer sa maladie. Depuis, devenu patient expert, il aide et conseille les nouveaux diagnostiqués à mieux appréhender leur asthme au quotidien. Rencontre avec un jeune homme engagé.

Asthme sévère : huit ans d’errance diagnostique

“J’ai commencé à ressentir des symptômes d’allergie au pollen vers l’âge de 13 ans. Mes yeux me piquaient, étaient larmoyants, j’avais le nez qui coule, etc. Mon médecin m’a prescrit des antihistaminiques. Plus les années passaient, plus mes allergies étaient compliquées à gérer, je toussais beaucoup et j’étais gêné même en hiver. Mon médecin traitant m’a conseillé de prendre rendez-vous avec un allergologue, mais il y avait une attente d’au moins un an pour une consultation. D’ailleurs, lors de mon premier rendez-vous, on m’a simplement expliqué que j’avais une allergie au pollen.

C’est seulement après avoir eu de nombreuses crises, dont certaines m’ont amené à être hospitalisé en urgence que j’ai pu rencontrer un pneumologue. C’est lui qui a posé le diagnostic d’asthme sévère, j’avais 21 ans.”

Maladie chronique : une acceptation difficile

“Au début, j’ai refusé le diagnostic. Pour moi asthme sévère cela voulait dire maladie chronique, ce n’était pas possible. D’ailleurs, je ne voulais pas prendre mon traitement. Les symptômes de l’asthme sont très gênants au quotidien et même si on s’habitude à mal respirer, mes crises étaient de plus en plus nombreuses. Dès que j’avais un rhume, je faisais une crise… On m’a dirigé vers une formation appelée éducation thérapeutique. C’est grâce à elle que j’ai accepté ma maladie.

On m’a fourni un plan d’action, on m’a expliqué comment bien prendre mes traitements, comment repérer les situations déclencheuses de crises, mais aussi comment gérer ma maladie avec mon travail, etc. Ma vie a complètement changé après. Avant, mon quotidien était rythmé par la maladie et aujourd'hui je m’en suis émancipé. J’ai d’ailleurs totalement accepté ma maladie.”

Asthme : devenir patient expert pour aider les autres

“Après la formation thérapeutique, j’ai bénéficié de 40 heures de formation spécifique avec une patiente experte pour devenir, à mon tour, patient expert. J’ai tout simplement adoré cette expérience et je me suis dit que j’aimerais faire la même chose pour aider les autres. L’éducation thérapeutique a changé ma vie alors je voulais rendre la pareille pour les autres patients.

D’ailleurs, c’est un conseil que je donnerai aux personnes nouvellement diagnostiquées : il faut se faire accompagner pour vivre sa vie et ne pas rester isolé avec sa maladie. Et puis, c’est important de combattre certaines idées reçues. Dans l’imaginaire on pense ne plus pouvoir faire de sport, c’est faux ! Je cours 10 kilomètres deux fois par semaine, grâce à ces runnings, je m’évade de la maladie.”