Maladie de Crohn : “J’ai une stomie depuis 5 ans”

“A 16 ans, je commence à avoir des douleurs au ventre, beaucoup de fatigue et jusqu’à 20 diarrhées par jour. Quelques mois plus tard, on me diagnostique la maladie de Crohn. J’ai essayé un traitement, puis un second qui a fonctionné. Malheureusement, les symptômes sont revenus et j’ai été admise dans un protocole de recherches expérimentales. Après 3 ou 4 essais, j’ai dû sortir du protocole car mon état s'était trop aggravé. J’ai été opérée d’urgence et j’ai subi une iléostomie*, c’est-à-dire, une stomie définitive. Depuis, je n’ai plus de symptômes, plus de traitement et plus de suivi. J’ai de la chance, ça se passe bien même si les débuts ont été un peu compliqués…”

Maladie de Crohn : “Il a fallu apprivoiser la poche de stomie”

“Après l’opération, j’ai eu quelques complications qui m’ont contrainte à rester un mois et demi hospitalisée. J’ai tout de suite profité de cette période pour apprivoiser la poche de stomie. L’infirmière spécialisée m’a montré le matériel, comment le changer, etc. J’avais un grand désir d’autonomie alors elle m’a bien accompagné. C’est devenu plus compliqué quand je suis rentrée chez moi. Pendant ma convalescence, j’avais du mal à accepter la poche. Je trouvais les soins contraignants, je me disais qu’il fallait absolument la cacher et donc me refaire une garde-robe. Mais, quand tous les symptômes de la maladie de Crohn ont disparu, ça m’a libérée. Je me suis dit que la poche ce n’était qu’un petit détail par rapport à avant !”

Stomie : “Ma féminité ne se résume pas à mon ventre”

“Cette poche de stomie m’a permis de replacer les valeurs de la vie au bon endroit. J’ai remis en question ma féminité et j’en ai conclu que je ne me résumais pas à un ventre… Le premier été avec ma poche j’ai voulu mettre un maillot une pièce mais j’avais trop chaud et ce n’était pas pratique alors j’ai sauté le pas avec un maillot de bain deux pièces. J’ai vu quelques regards insistants mais aucune réaction négative. Finalement, à la plage, nous sommes tous pareils avec chacun nos complexes. J’ai d’ailleurs rencontré mon compagnon seulement trois mois après mon opération sur la plage. Il a évidemment tout de suite remarqué ma poche. Je n’ai pas voulu entrer dans les détails au début de notre relation et il a accepté mon choix. C’est seulement au bout de quelques mois qu’il a su ce qui m’était réellement arrivée. J’ai de la chance, il se fiche complètement de ma poche et étape par étape il a déconstruit tous mes préjugés.”

MICI : l’aventure Stomy Busy sur Instagram

“Avant de me faire opérer, mon médecin a perçu mes craintes et m’a fait rencontrer deux jeunes patientes. J’étais surprise de voir que ces deux nanas étaient bien habillées et “normales” malgré la stomie. Cette rencontre m’a beaucoup rassurée. Je me suis dit que si elles y étaient arrivées, je pouvais le faire aussi ! Un véritable élément déclencheur. Quand les paroles viennent d’autres patients, ça donne plus de sens je trouve et après un an avec ma stomie, j’ai eu l’idée du compte Instagram Stomie Busy pour aider d’autres personnes. J’avais fait des recherches et je ne trouvais rien de positif sur la maladie de Crohn ou la stomie alors j’ai voulu proposer des BD pour dédramatiser ce sujet. Il y a quelques mois, j’ai été plus loin pour aider d’autres patients en participant à l’élaboration d’une application mobile VIK MICI qui est un outil d’accompagnement pour les personnes souffrant de maladie inflammatoire chronique de l'intestin. Il y a une boîte à questions qui permet de s’informer sans tabou, c’est pratique, ludique et très complet.”

*une iléostomie est une opération chirurgicale qui consiste à retirer une partie de l’intestin et de recoudre sa partie saine à travers la paroi abdominale. Ainsi, les selles sont dérivées dans une poche située à l’extérieur de l’abdomen.