“Quand ma mère était enceinte de ma sœur (Anaelle), j’ai commencé à m’arracher les cheveux… Je devais sentir que quelque chose n’allait pas. J’ai trois ans de plus qu’Anaelle et mes premiers souvenirs datent de notre petite enfance. Je me souviens qu’à trois ans elle ne marchait pas encore et qu’elle se déplaçait à quatre pattes. Je sentais quelque chose sans pouvoir l’expliquer. Finalement, le diagnostic de l’autisme a été posé quand elle avait 4 ans.”
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“Ma soeur et moi avons été scolarisées dans la même école. Je me souviens que les enfants étaient méchants car ils n’ont pas de filtre. Elle était rejetée par les autres et je faisais tout pour la protéger. Je tentais toujours de prévenir les adultes mais on ne m'écoutait pas et on me forçait à ne pas la surveiller. J’ai perdu confiance en l’adulte et je me disais que seuls mes parents et moi pouvions vraiment l’aider. J’ai même été jusqu’à me battre avec d’autres car j’étais triste et en colère contre les enfants qui lui faisaient du mal. Quand elle a intégré un Institut médico-éducatif (IME) j’ai ressenti un grand soulagement, mais, de courte durée car elle revenait parfois avec des bleus. Je n’avais confiance en personne pour s’occuper d’elle correctement.”
Autisme : “Je suis sans cesse en recherche de stabilité pour ma soeur”
“Nous avons pu déménager et changer Anaelle d’IME. Nous étions sans cesse en recherche de stabilité pour qu’elle aille mieux. Plus tard, j’ai signé des papiers administratifs pour devenir la tutrice d’Anaelle s’il arrive malheur à nos parents. J’ai conscience que je devrais m’adapter et gérer des choses lourdes mais c’est inné pour moi car Nanou (le surnom qu’elle donne à sa sœur) et moi avons un lien éternel. Toute ma vie j’ai appris à communiquer d’une manière différente avec elle et j’ai dû surmonter le regard des autres tout en étant à l’écoute des besoins de ma sœur."
Handicap : la vie de la fratrie bouleversée
“J’ai conscience d’avoir grandi trop vite et de ne pas avoir toujours su me protéger. S’il m’est arrivée de me sentir seule et à l’écart, je pense qu'il est important d’en parler à ses parents et de communiquer sur le handicap en général. Je ne cherche pas la pitié des gens mais quand j’en parle aujourd'hui c’est plus par militantisme et pour sensibiliser le grand public à l’autisme et au handicap. Quand je serai en couple, mon partenaire sera au courant tout de suite car ma sœur est ma priorité. S’il veut se projeter avec moi, il devra intégrer Nanou un minimum car je ferai tout pour qu’elle soit au mieux et qu’elle ne soit jamais seule.
Anaelle a participé du 2 au 22 avril 2022, aux “100 portraits de personnes touchées par l’autisme” – enfants et adultes autistes, parents, encadrants, fratries – exposés aux yeux des Franciliens à travers 3 lieux d’exposition : la Canopée des Halles, France Télévisions et la ville de Versailles. L’exposition gratuite organisée en partenariat avec le projet Inside Out Project créé par l’artiste JR a pour but de sensibiliser le grand public à ce qu’est véritablement l’autisme au quotidien.
Pour en savoir plus sur les associations à l’initiative de l'exposition :
Association Un Pas Vers La Vie
Association Un Pas Vers Les Rêves
Association Un Pas en Avant
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