Soutenir les personnes atteintes d'Alzheimer : un défi pour les proches et la société

Oublier ses clés, où l’on a posé son téléphone portable ou encore le nom d’un célèbre chanteur, cela nous arrive tous. Mais lorsque ces oublis deviennent quotidiens et s'aggravent, cela peut être le signe d’un début de maladie d’Alzheimer.

Derrière les plus de un million de malades d’Alzheimer en France se cachent des aidants, prêts à mettre leur vie entre parenthèses pour soutenir leurs proches dans cette étape. On estime ainsi que près de 3 millions de personnes sont touchées de façon directe ou indirecte par cette maladie.

La journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, le 21 septembre, offre une occasion d’aborder de front les défis que pose cette pathologie neuro-évolutive. La MAAF réitère son soutien aux aidants, et dévoile toutes les ressources à disposition pour vous accompagner dans cette étape.

Alzheimer en quelques chiffres

Aujourd’hui, on recense un million de malades d’Alzheimer. D’ici 2040, en raison du vieillissement de la population, on estime à 2,1 millions le nombre de personnes de plus de 65 ans qui pourraient être atteintes de cette maladie.

Selon le 3e baromètre de la Fondation Médéric Alzheimer, publié le 21 septembre 2020 :

• Il s’agit de la deuxième maladie la plus crainte, après le cancer ;
• 1 Français sur 2 connaît une personne malade dans son entourage ;
• La moitié des Français ayant un proche atteint par la maladie disent ne « jamais » en parler ;
• Une nouvelle personne est diagnostiquée toutes les 2 minutes 30. 16 % des octogénaires en sont atteints, et 41 % des nonagénaires sont touchés.

Malgré ce constat préoccupant, si la médecine parvient à retarder ou minorer les effets de la maladie, la science poursuit toujours ses recherches pour trouver un remède.

Devenir aidant pour assister un proche atteint d'Alzheimer

Un défi émotionnel et psychologique

La maladie d’Alzheimer est exigeante, elle demande beaucoup d’implication, d’abnégation et de patience de la part des aidants.

Le besoin d’attention constante pour des tâches de plus en plus simples, comme l’alimentation ou la prise de médicaments, demande une vigilance de tous les instants, ce qui peut s’accompagner d’une anxiété liée aux soins constants.

Les patients peuvent montrer des signes de confusion, d'agressivité, ou de désorientation, et cela exige une grande patience de la part de l’aidant. De même, la dégradation progressive des capacités cognitives du malade, accompagnée de comportements imprévisibles ou déroutants, peut affecter moralement les proches. Ces derniers peuvent alors sentir désemparés et impuissants.

Cette usure émotionnelle s'accompagne souvent d'un sentiment de culpabilité : les proches ressentent un devoir d’assistance permanent. Cette impuissance à enrayer la progression de la maladie et à apaiser les souffrances est souvent difficile à supporter. À cela s’ajoute une profonde tristesse en voyant les changements dans la personnalité et la mémoire de l’être cher.

Conséquences sur la vie personnelle de l’aidant

L'investissement requis pour prendre soin d'une personne atteinte d'Alzheimer a également d’importantes conséquences sur la vie personnelle et professionnelle des proches.

Concilier son rôle de soignant avec son travail peut être éprouvant. Les absences peuvent être répétées et les journées de travail écourtées, pour faire face aux urgences ou aux rendez-vous médicaux, ce qui entraîne des répercussions directes sur les perspectives de carrière.

La charge mentale d’assumer des responsabilités accrues dans plusieurs domaines de la vie quotidienne peut engendrer un risque de burn-out élevé. Cet épuisement physique et émotionnel est accentué par le manque de temps pour soi et par l’obligation de réorganiser sa propre vie autour des besoins du malade.

Enfin, le coût financier de cette prise en charge est souvent important, surtout lorsque les soins nécessitent du matériel médical, des médicaments coûteux, ou des aménagements spécifiques.

Les absences répétées au travail peuvent aussi entraîner une baisse de revenu. Certains doivent même réduire leur temps de travail ou cesser complètement leur activité professionnelle pour prendre soin de leur proche. Ces pressions économiques accentuent la précarité financière de nombreuses familles, rendant encore plus difficile la gestion de la maladie au quotidien.

Alzheimer : un défi pour la société

Des ressources médicales et sociales encore limitées

Malgré les progrès importants de la recherche médicale et l’amélioration des prises en charge, nous ne savons pas encore guérir les maladies neuro-évolutives. Alors que la population vieillit, Alzheimer représente un défi croissant pour la société : il convient de répondre aux besoins structurels, économiques et sociaux de cette population vulnérable toujours plus nombreuse.

Les patients et leurs proches rencontrent souvent des difficultésà accéder à des établissements adaptés ou à des services d’aide à domicile qualifiés. Cette pénurie d’infrastructures crée une inégalité dans l’accès aux soins, notamment pour les familles vivant dans des régions éloignées des centres spécialisés.

Sensibilisation et inclusion sociale

La sensibilisation et l’inclusion sociale des personnes malades constituent des enjeux majeurs. La stigmatisation, par manque de compréhension des symptômes, contribue à la marginalisation des malades et de leurs familles. Nombreux sont ceux ignorant encore les caractéristiques de la maladie, ce qui complique l’intégration des malades dans les activités sociales et aggrave leur isolement.

Sensibiliser le grand public peut non seulement faciliter l’inclusion des malades, mais aussi favoriser des comportements bienveillants et informés dans les lieux publics. Les campagnes de sensibilisation et les initiatives locales contribuent à créer une société plus inclusive, capable de reconnaître et d’accueillir les personnes atteintes d'Alzheimer dans leur diversité.

Soutenir les proches et améliorer la prise en charge d'Alzheimer

Les ressources pour les aidants

Pour aider les proches aidants, plusieurs solutions peuvent être mises en œuvre. Les bénévoles formés de halte répit Alzheimer dispensent un accueil d’une ou deux demi-journées par semaine. Cela est proposé par les Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique (CLIC), la Croix Rouge, l’association France Alzheimer, des hôpitaux et des associations L’objectif est de soulager ponctuellement les aidants, tout en maintenant un lien social pour les personnes atteintes de la maladie, et les stimuler avec des activités thérapeutiques et ludiques.

Les Méthodes d'Action pour l'Intégration des services d'aide et de soins dans le champ de l'Autonomie (MAIA) offrent un accompagnement aux aidants, en les orientant vers les dispositifs adaptés.

L’association France Alzheimer et maladies apparentées propose une formation pour les aidants. À l’issue de cette dernière, l’entourage du malade dispose :

• De davantage de connaissances sur la maladie et son évolution,
• De conseils pour maintenir l’échange avec le malade et gérer les troubles du quotidien ;
• D’un soutien entre aidants pour un partage d’expérience ;
• D’une aide pour prendre du répit.

Enfin, le site internet gouvernemental plan-alzheimer recense tous les acteurs proches de chez vous et capables de vous aider dans cette démarche.

Les établissements spécialisés

Différents établissements spécialisés sont précisément formés à l'accueil et à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés.

Au sein des EHPAD, des Pôles d’Activités et de Soins Adaptés (PASA) proposant des activités sociales et thérapeutiques sont progressivement mis en place. Des Unités d’Hébergement Renforcées (UHR) accueillent de manière permanente les patients souffrants de troubles sévères du comportement, et proposent des activités adaptées.

Dans les Landes, un village expérimental aide les malades à mener une vie la plus normale possible, tout en étant parfaitement encadrés. 120 pensionnaires de tout âge vivent dans cet environnement alternatif tourné vers l’accompagnement, et dénué de tout signe de médicalisation.

L’importance d’une bonne mutuelle santé

Vous l’aurez compris, la maladie d'Alzheimer engendre des frais médicaux et des besoins d'accompagnement importants, bien au-delà des prestations prises en charge par l’assurance maladie. Avoir une bonne mutuelle santé dédiée peut soulager significativement les familles, qui font face à des coûts élevés pour des soins adaptés, de l’aide à domicile, des consultations spécialisées ou des séjours en établissement, tout en perdant une partie de leur salaire.

Une mutuelle santé bien adaptée prend en charge une partie des coûts liés aux médicaments, aux équipements spécifiques, tels que les lits médicalisés ou les fauteuils roulants, et aux consultations de spécialistes. Certaines mutuelles offrent des forfaits pour les soins paramédicaux, comme la kinésithérapie ou la psychomotricité, souvent nécessaires pour accompagner les personnes atteintes d'Alzheimer dans leur quotidien. En fonction de la couverture choisie, l’assurance santé peut également participer aux frais de séjour en établissement spécialisé : un soutien essentiel face à des coûts parfois inaccessibles sans aide supplémentaire.

Des services d'assistance pour les aidants peuvent également être proposés, comme des solutions de répit, de l’accompagnement psychologique ou des conseils pratiques pour mieux gérer les soins à domicile.

Les offres santé et prévoyance de la MAAF pour maladies chroniques vous garantissent une prise en charge globale, pour mieux anticiper les dépenses. Elles constituent un soutien précieux pour améliorer la qualité de vie des patients et alléger le fardeau financier des familles, et contribuent ainsi à une prise en charge plus sereine et complète.