La paralysie cérébrale est un handicap résultant de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson. Ces lésions sont dues à la destruction de certaines cellules du cerveau en développement. Elles provoquent un ensemble de troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnés de difficultés cognitives ou sensorielles, qui durent toute la vie.
Maladie pendant la grossesse, chez les prématurités ou lors d'un accouchement difficile…les causes de paralysie cérébrale sont multiples. Pour chaque personne touchée, la nature et l’importance des troubles dépend des zones du cerveau affectées, de l’étendue des lésions et du moment de survenue de ces lésions. Le terme « paralysie cérébrale » – ou « Cerebral palsy » en anglais désigne donc un ensemble de troubles. Il regroupe l’infirmité motrice cérébrale (ou IMC), terme très répandu en France, et le polyhandicap.
L’infirmité motrice cérébrale a été décrite dans les années 1960 par le Professeur Guy Tardieu pour désigner des troubles moteurs prédominants, parfois accompagnés de troubles sensoriels, mais sans déficience intellectuelle. Quant au polyhandicap il regroupe les formes les plus sévères d’atteintes motrices et sensorielles, généralement associées à des déficiences intellectuelles.
De nouveaux projets pour un handicap polymorphe
Deux nouveaux grands projets sont actuellement mis en œuvre pour dépister et rééduquer plus précocement la paralysie cérébrale. Le grand projet européen ENSEMBLE est consacré au dépistage et au diagnostic précoce de la paralysie cérébrale. Il a pour objectif d'intervenir, chez les jeunes enfants, au moment où le cerveau est le plus apte à développer des suppléances. Détecter de manière fiable la paralysie cérébrale très tôt dans la vie (avant l'âge de 6 mois, alors que le diagnostic est actuellement posé entre l'âge de 2 et 5 ans) devrait permettre aux patients de bénéficier traitements plus adaptés et efficaces.
Quant à Etude CAP’, elle tente de démontrer qu'une rééducation intensive et ludique basée sur la méthode HABIT-ILE peut changer le pronostic de très jeunes enfants, âgés de 1 à 4 ans, atteints de paralysie cérébrale. Ce projet de recherche a un enjeu crucial : démontrer l’efficacité d’interventions précoces sur la fonction motrice globale de très jeunes enfants présentant une paralysie cérébrale et ainsi changer leur vie. Cette étude prometteuse pour la rééducation offre de grands et réels espoirs de véritables améliorations motrices chez ces enfants.
Avec le soutien du ministère des solidarités, de l'Autonomie et des Personnes handicapées, du ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche, du ministère des Sports et des Jeux olympiques et paralympiques, de la Ville de Paris, de la Fédération Paralysie, la Fondation Paralysie Cérébrale organise pour la quatrième année consécutive l’événement Steptember en France. L'objectif est de collecter des fonds pour ces projets en incitant les participants à marcher 10 000 pas par jour. Ouverture des inscriptions le 20 juillet 2022.
Sources
Fédération pour la Recherche sur le Cerveau (FRC Neurodon) : La paralysie cérébrale
Origin, foundations, rationale, governance of ESPaCe: A national survey on unmet needs and expectations’ prioritization about motor rehabilitation reported by people with cerebral palsy and their family. Doi : 10.1016/j.motcer.2018.03.002
J Child Neurol . 2018 Mar;33(4):260-268. doi: 10.1177/0883073817753291. Changes in Tactile Function During Intensive Bimanual Training in Children With Unilateral Spastic Cerebral Palsy
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