Maladie de Charcot : “On ne veut plus entendre que c’est incurable !”

Nous avions interrogé Marlène il y a quelques mois sur le combat qu’elle menait main dans la main avec sa sœur Sylvia et leur maman, Ana, atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de Maladie de Charcot. À l’époque, les deux sœurs ont eu la gentillesse...

Maladie de Verneuil : “Mes cicatrices illustrent mon combat”

“Quand on m’a diagnostiqué la maladie de Verneuil en 2018, je pensais que j’étais seule. En créant mon compte Instagram, je me suis rendue compte que nous étions beaucoup. On peut se sentir seule parfois, mais on ne l’est pas” témoigne Mélina. La jeune femme fait part de son...

Témoignage : comment mieux vivre avec la spondylarthrite ankylosante ?

Une nuit, Nathalie Balacé se réveille avec l’intime conviction qu’elle va guérir de sa spondylarthrite ankylosante. Une pathologie qui l’a fait souffrir depuis 10 ans. Elle ne sait pas encore comment ni en combien de temps, mais elle fera tout pour entamer sa guérison. “Les médecins...

Ecole inclusive : “On ne devrait pas avoir à gravir des montagnes”

“Apolline a été diagnostiquée à l’âge de deux ans et demi. Nous avons accusé le coup avec son papa mais nous voulions qu’elle soit intégrée au système scolaire classique” explique sa maman, Alice Seror. En 2018, les parents d’Apolline fondent l'association Allegretto afin...

Psoriasis : “Je rêve de pouvoir porter une belle robe”

“Mon psoriasis a modifié ma vie personnelle et professionnelle” nous confie Roberte Aubert. À 59 ans, elle déclare la maladie et subit une poussée qui va durer pendant neuf longues années. “C’était comme si je marchais sur des lames de rasoir” se souvient-elle. “J’ai dû...

Téléthon : témoignage de Marine, ambassadrice 2020

“Mes premiers symptômes, je les ai ressentis en 2013 alors que je n’avais que 13 ans. J’étais très fatiguée et j’avais des douleurs musculaires. J’ai dû me battre pour que ces symptômes ne soient pas mis sur le compte de l’adolescence ou de la fainéantise…" explique...

Dystrophie musculaire : comment vivre avec une maladie rare ?

Marine a 13 ans quand les premiers symptômes de la dystrophie musculaire des ceintures apparaissent. Elle ressent beaucoup de fatigue et de douleurs musculaires allant même parfois jusqu’au malaise. Elle est diagnostiquée en février 2017 et peut enfin mettre un mot sur ses souffrances....

Témoignage acromégalie : “C’est courageux d’avancer malgré la maladie”

“Ma persévérance a fini par payer” témoigne Maïté, 41 ans. Après 10 longues années d’errance médicale et de maux de tête de plus en plus fréquents, la trentenaire (à l’époque du diagnostic) pose enfin un mot sur ses symptômes : elle souffre d’acromégalie. “J’ai enfin pu...

Autisme : “Il faut mettre le paquet dans la prise en charge précoce”

“Andréa est né prématurément, on a donc mis initialement son retard sur le compte de la prématurité. Vers l’âge de 2 ans, il faisait beaucoup de colère, il ne parlait pas comme les autres, il mangeait différemment et il avait une grosse tête. D’ailleurs, nous avions peur qu’il...

Schizophrénie : “J’ai toujours senti quand je n’allais pas bien”

“Ma maladie c’est la schizophrénie. C’est lors d’un séjour à l’hôpital St Antoine à Paris que j’ai eu mon diagnostic quand j’avais 17 ans. L’équipe médicale m’a aidé à me rétablir. J’ai rapidement fait un dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes...

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