Psoriasis : “Je rêve de pouvoir porter une belle robe”Associations

“Mon psoriasis a modifié ma vie personnelle et professionnelle” nous confie Roberte Aubert. À 59 ans, elle déclare la maladie et subit une poussée qui va durer pendant neuf longues années. “C’était comme si je marchais sur des lames de rasoir” se souvient-elle. “J’ai dû prendre ma retraite plus tôt que prévu alors que ce n’était pas du tout dans mes plans” nous explique-t-elle. Un impact lourd sur son quotidien et sur ses relations avec les autres.

“On se dit qu’on est seule, et, de plus, le psoriasis ne génère aucune empathie. En me rapprochant du monde associatif j’ai pu partager mon expérience avec d’autres patients, ça a redonné du sens à ma vie.”

Le psoriasis souffre de nombreuses idées reçues

“Je m’estime chanceuse, car ayant déclaré un psoriasis à l’âge de 59 ans je n’ai jamais connu l’angoisse des patients plus jeunes. Pour autant, on ne prend pas toujours les patients atteints de psoriasis au sérieux, on nous dit qu’on est douillet. La suspicion et le dégoût qu’on peut lire dans le regard des autres est difficile à vivre. On ne parvient pas à s’en moquer complètement. Le psoriasis souffre d’une image négative, c’est pour cette raison qu’il est essentiel d’informer le grand public pour permettre aux patients de mieux vivre avec cette pathologie” explique Roberte Aubert.

Psoriasis et hérédité : une forme de culpabilité

“À 59 ans, je n’avais pas pensé à la forme héréditaire du psoriasis. Ce sont mes enfants qui y ont pensé. J’ai un petit-fils qui a du psoriasis. D’ailleurs, il a mis plus d’un an avant de me le dire, car il devait sentir que cela me toucherait... Je sais que cette pathologie est multigénique, mais je ne peux pas faire l’économie de me dire que j’y suis pour quelque chose. Encore aujourd'hui, je ressens une forme de culpabilité, une sorte de dette auprès de lui. Par chance, nous sommes très proches et il vit très bien avec la maladie. Bien sûr, si j’avais eu des signes avant d’avoir mes enfants, cela aurait été un élément de réflexion” confie Roberte.

Une féminité bouleversée à cause de la maladie

“Quand on a du psoriasis sévère, on ne peut pas toujours porter ce que l’on veut. Mieux vaut privilégier les matières naturelles comme le coton. Avec un psoriasis palmo-plantaire, le choix des chaussures est essentiel. Je ne peux pas porter n’importe quelle paire de chaussures, il me faut des modèles confortables qui amortissent le contact avec le sol. Ces choix sont assez restrictifs. Même si ça vous paraît futile, les jupes me manquent et je rêve de pouvoir porter une belle robe” conclut Roberte.

Site de l'Assocation France Psoriasis

mots-clés : psoriasis, Témoignage
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