Quand la médication est à l'origine de complications. Katy Jackson, 44 ans, ne s'attendait sûrement pas à ce que son traitement pour le psoriasis, maladie de peau chronique, empire sa condition. Pendant trois ans et demi, la maman a souffert des effets secondaires des crèmes aux stéroïdes topiques (ou cortisone), prescrites pour traiter de nombreuses pathologies qui entrainent une inflammation cutanée, qui lui ont complètement brûlé le visage. Aujourd'hui guérie, elle raconte son calvaire pour faire prendre conscience aux autres malades des risques d'un tel traitement.
"Je ne conseille à personne d'utiliser des crèmes aux stéroïdes sur une longue période"
Depuis l'âge de 19 ans, Katy Jackson souffrait de psoriasis, qu'elle traitait à l'aide de crèmes aux stéroïdes utilisées épisodiquement. Si celles-ci avaient des effets plutôt convaincaints au début, l'état de sa peau empirait dès lors qu'elle les arrêtait. Un effet rebond qui l'a finalement poussée à stopper complètement son traitement. Mais pendant trois ans et demi, la quarantenaire a vécu l'enfer : la peau de son visage, devenue rouge vif, brûlait, enflait, suintait, pelait, formait des croûtes. "Je me réveillais avec le visage tout gonflé, explique-t-elle au Daily Mail, on aurait dit que je m'étais fait battre. Je ne pouvais pas manger parce que la peau de mes lèvres pelait et tout ce qui la touchait me brûlait."
Abattue, l'esthéticienne vivait repliée sur elle-même et ne sortait plus de chez elle. "J'étais tellement fatiguée que je dormais tout le temps", se souvient-elle. "Puis ma peau est devenue comme du plastique, je ne pouvais pas bouger mon visage." Mais après des années de lutte, sa peau a finalement retrouvé son éclat. Une expérience qu'elle partage aujourd'hui avec les autres pour les avertir des risques d'une utilisation prolongée des stéroïdes topiques : "Je ne conseille à personne de les utiliser sur une longue période. On ne m'a jamais prévenue des risques des crèmes aux stéroïdes topiques. On m'avait dit de les utiliser occasionnellement mais on ne m'a pas dit que je ne devais pas les utiliser sur de longues périodes. On me prescrivait autant de crème que je voulais. Même quand j'ai vu un dermatologue, celui-ci voulait me donner encore plus de stéroïdes."
Qu'est-ce que le syndrome de la peau rouge ?
Katy Jackson a pu combler ce manque d'information grâce au groupe de soutien International Topical Steroid Addiction Network (ITSAN), qui lui a également permis de mettre un nom sur l'état dont elle souffrait : le syndrome de la peau rouge, également appelé addiction aux stéroïdes topiques. Celui-ci survient à la suite d'une utilisation prolongée de stéroïdes topiques prescrites pour traiter certaines maladies de la peau comme le psoriasis ou l'eczéma. Il provoque un effet rebond qui empire les symptômes de la maladie dès lors que le traitement est arrêté, diminué ou discontinu. Les signes du syndrome de la peau rouge sont une rougeur qui revient entre les applications, des éruptions cutanées qui se développent sur de nouvelles parties du corps, ou encore des démangeaisons, des brûlures et des picotements intenses. Outre l'arrêt des stéroïdes, le traitement consiste surtout en un accompagnement psychologique.
"Mother-of-two, 44, who looked like an 'acid attack victim' after ditching the steroid creams she used to treat her psoriasis reveals her 3-and-a-half year 'hell' to clear up her skin". Daily Mail. 17 août 2018.
"What is RSS ?". ITSAN.