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La première fois que j’ai été malade, j’étais au collège. C’est arrivé subitement. Ce sont surtout mes parents qui se sont inquiétés car j’avais perdu beaucoup de poids. J’avais aussi beaucoup de douleurs qui m’empêchaient d’aller en cours.
Mes parents m’ont emmené voir le médecin, mais personne n’a pensé à un problème digestif. Pour tous, c'était psychologique. Une phobie scolaire !
J’ai fait toute la période du lycée avec le souci, des douleurs abdominales terribles, des vomissements, des nausées, des épisodes de diarrhée ou de constipation…
Les médecins se renvoyaient la balle, j’allais de psychologues en psychologues. Mais aucune amélioration.
De médecins en médecins, sans solution
Cela a rendu ma scolarité plus difficile. Heureusement pour moi, le personnel administratif de mon lycée a été très compréhensif, et ils ont mis en place des aménagements, pour les épreuves et les cours (en distanciel, pour pallier les absences, NDLR). On m’a permis de repasser l’oral du bac de français car j'étais très mal le jour de l'épreuve. Il faut dire que le stress n’arrange rien, et c’est même un facteur déclenchant des crises.
Quand je suis arrivé à Rouen où j’ai poursuivi mes études supérieures dans une école d’ingénieur, les profs ont été beaucoup moins compréhensifs : pour eux si j'étais mal c’est parce que je faisais la fête !
J’ai finalement réussi à trouver du soutien auprès de la “mission handicap” qui est chargée d’accompagner les étudiants en situation de handicap et j’ai pu bénéficier d'aménagements. Heureusement, car je n’aurais pas pu suivre mon sursis d’ingénieur sans cela.
C'est aussi à Rouen, qu’enfin, j’ai rencontré un gastroentérologue, trouvé par mes propres soins (je sentais bien au fond de moi que c’était digestif), qui m’a parlé de SII. Je n’en avais jamais entendu parler !
“Au bout de 6 ans, enfin un médecin trouve ce que j’ai”
Il a fallu 6 ans quand même pour que j’obtienne un diagnostic. Avant de rencontrer ce médecin gastro-entérologue, j'avais écumé le Centre de la douleur vers lequel j’avais été orienté, testé de nombreux traitements, sans succès et sans que jamais personne n'évoque le SII.
Grâce à ce gastro-entérologue j’ai pu mettre un nom sur ce que je vivais, comprendre pourquoi je souffrais et surtout mettre en place des choses pour me soulager.
Une hygiène de vie adaptée
À partir de ce moment-là j’ai mis en place un régime pauvre en FODMAPs ce qui m’a permis d’identifier les aliments problématiques.
En réalité, j’avais déjà remarqué que je faisais des crises après des soirées arrosées ou quand je mangeais des fast-food.
En modifiant ma façon de manger et en supprimant l’alcool (il m’arrive de boire un verre ou deux en soirée de temps en temps, mais je sais que je vais le payer le lendemain !) j’ai réussi à stabiliser la maladie. D’ailleurs la maladie a évolué, je n’ai plus (ou moins) comme avant de grosses crises, avec des périodes de répit, je dois plutôt composer aujourd’hui avec une sorte de douleur de fond, un peu en permanence.
En revanche je ne veux plus prendre de médicaments ou autres, J’ai tenté d’autres traitements médicamenteux, notamment les probiotiques, mais cela n’a rien donné. Je préfère gérer seul.
“J’ai demandé une RQTH, je le conseille à tous ceux qui ont un SII”
C’est la “mission handicap” vers laquelle je m’étais tourné quand j'étais en école d'ingénieur qui m’a conseillé de suite de demander une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé, NDLR), de manière à pouvoir justifier les aménagements, surtout pendant les stages.
Je l’ai renouvelée depuis, car je travaille depuis la fin de mes études et j'ai été transparent avec tous ceux que j’ai rencontrés dans le monde du travail, y compris quand j’ai été recruté par mon entreprise.
Honnêtement, la RQTH n’a pas du tout était un frein, au contraire, cela permet de poser un cadre. Car ma maladie impacte mon travai l, certains jours je ne peux pas travailler, à cause des douleurs, mais aussi parce qu’à cause du SII j’ai parfois des périodes de très très grande fatigue.
Sources
Recueil de témoignage
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