Mucoviscidose : “Après ma greffe, je me suis sentie perdue”

“J’ai eu une très belle enfance, j’ai été bien accompagnée, que ce soit à la maison comme à l’école” témoigne Marie atteinte de mucoviscidose. Malgré un bon suivi médical, elle finit aux soins intensifs début juin 2018 après une septicémie : “ça été très brutal, je n’avais plus aucun espoir mais je me suis dit que c’était la dernière ligne droite et qu’il fallait que je tienne le coup” explique la jeune femme. Elle est greffée des deux poumons un mois et demi plus tard : “j’étais sûre que ça allait bien se passer. Ma seule peur était de ne pas avoir le temps de voir mes proches avant d’entrer au bloc opératoire.”

Mucoviscidose : la greffe synonyme d’espoir

Si Marie est très reconnaissante envers son donneur, elle a encore des séquelles de l’opération : “pendant 72 heures mon pronostic vital a été engagé. J’ai été intubée et trachéotomisée pendant un mois après la greffe. Aujourd'hui, j’ai des déficiences de la fonction rénale et des problèmes digestifs. Même si je respire grâce à mon donneur, ce n’est pas forcément la vie à laquelle je m'attendais car j’ai encore beaucoup de consultations hospitalières” explique Marie. La jeune femme ne baisse pas les bras pour autant et a même découvert le sport depuis sa greffe : “je fais trois séances par semaine, c’est très gratifiant. Le sport, c’est quelque chose qu’il ne faut pas négliger” insiste-t-elle.

Greffe des poumons : une nouvelle vie à apprivoiser

“Avant la greffe, mes nombreux rendez-vous médicaux étaient des repères au quotidien. Après la greffe, je me suis sentie perdue. Je devais réapprendre à vivre de manière différente. C’est incroyable cette nouvelle vie” s'enthousiasme Marie. Aujourd'hui, elle rêve de plaisirs simples à partager avec son mari, son chien et son chat et pourquoi pas, des enfants... “Le plus important c’est qu’aujourd’hui je ne me pose plus de questions, je ne reporte pas les projets et je ne me prends plus la tête pour des broutilles.”

Si Marie a toujours accepté sa maladie, elle continue le combat pour tous les malades n’ayant pas encore accès à un traitement, et notamment à la trithérapie qui n’est pas toujours compatible avec certaines mutations de la maladie. “Il ne faut pas les oublier ni perdre espoir” conclut-elle.