Mucoviscidose : “J’ai couru pour la première fois de ma vie à 29 ans”

Diagnostiquée à l’âge d’un an et demi après avoir vu sept pédiatres différents, Alexandra est suivie de près. Elle enchaîne les traitements contre la mucoviscidose et les hospitalisations dès le plus jeune âge : "à 8 ans on m’a opéré pour m'enlever un bout de poumon, je n’ai pas pu aller à l’école pendant 3 mois. Ma scolarité a été impactée par la maladie" nous confie-t-elle.

Alexandra peut compter sur ses proches et notamment sa maman pour qui la mucoviscidose n’a jamais été un tabou : "je n’ai jamais vécu autour de la maladie, sinon on n’avance pas" témoigne Alexandra.

Mucoviscidose : la question de l’espérance de vie

"Lors de mon diagnostic, les médecins ont annoncé à ma mère que je ne vivrais pas au-delà de 7 ans environ. Et aujourd’hui, j’ai 29 ans et je suis encore là !" Si Alexandra est consciente d’avoir la chance d’être toujours en vie, elle a connu de nombreux décès autour d’elle : “vers 15 ans, j’ai réalisé que je pouvais mourir jeune, car il y a eu des morts autour de moi et puis il y a eu Gregory Lemarchal aussi… " confie la jeune femme.

Ce qui a tout changé ? Le Kaftrio, une trithérapie qu’à pu obtenir Alexandra grâce notamment au travail acharné de son pneumologue. Elle a aussi une pensée pour les kinésithérapeutes de la Bulle qui ont été formidables. "Aujourd’hui, c’est le message que je veux transmettre aux parents qui viennent d’apprendre que leur enfant est atteint de mucoviscidose. Il y a toujours de l’espoir, car ils sont nés à la "bonne époque", il y a tellement de recherches et de découvertes sur de nouveaux médicaments."

Le sport comme échappatoire à la maladie

Grâce à ce nouveau traitement Alexandra revit depuis quelques mois : “j’ai eu du mal à remonter la pente, mais aujourd’hui je me sens très bien. J’ai encore plus envie de profiter de la vie et de mes nouvelles capacités.” C’est d’ailleurs pour cette raison qu’elle s’est mise au sport : "j’ai couru pour la première fois de ma vie, c’est génial" s’enthousiasme la jeune femme. "Le sport, ça me fait du bien, c’est une échappatoire" insiste-t-elle.

Alexandra va aller plus loin en participant à un défi sportif à l’occasion de la Virade de l’Espoir, un événement organisé par l’association Vaincre La Mucoviscidose le 25 et 26 septembre : "avant, je n’aimais pas ce genre de réunion. Pour me protéger, je préférais ne pas rencontrer d’autres malades. Mais le défi sportif, je veux le faire !"”

Mucoviscidose : une vie différente mais heureuse

Mariée et maman de deux enfants, Alexandra mène une vie heureuse : "inconsciemment, on sait qu’on n’a pas la même vie que les gens normaux" avoue-t-elle. "Quand ça ne va pas, ce qui me fait tenir le coup ce sont mes enfants. Je ne peux pas les laisser, je ne peux pas me résoudre à ne plus les revoir" témoignage Alexandra. "Il faut toujours croire en la vie, car tout peut arriver” conclut-elle.