Autisme : “Il faut comprendre les enfants autistes d’une autre manière”

“Dès sa naissance Ariel a eu des besoins particuliers. Il présentait des troubles moteurs et neurologiques suite à des lésions cérébrales survenues à la naissance. J’ai immédiatement fait le choix d’arrêter de travailler pour pouvoir faire le maximum pour lui. À partir de ses trois ans, Ariel a développé des troubles autistiques et nous savions qu’il fallait une prise en charge adaptée au plus tôt.”

Enfant autiste : “nous avons voyagé à la recherche de différentes prises en charge”

“Dès que les troubles d’Ariel ont commencé, nous avons mis en place une heure de kiné par semaine, mais nous avons trouvé cette rééducation peu efficace. J’ai fait des recherches et trouvé de nombreuses méthodes alternatives utilisées dans d’autres pays comme en Italie et Israël. Nous avons donc décidé d’y aller.

En France, les médecins nous parlaient de fauteuil roulant, son handicap était de plus en plus visible. En Italie, il faisait six heures d’exercices par semaine et il a marché à trois ans. C’était très contraignant mais ça a payé. D’ailleurs, je dis toujours que, dans certains cas, le diagnostic ne doit pas être vécu comme un couperet et que ce n’est pas parce que les médecins vous disent que votre enfant ne fera jamais telle ou telle chose que c’est forcément vrai… Ariel a progressé.

A trois ans, il savait également lire et écrire, mais était toujours non verbal. Nous nous sommes rendus en Israël pour essayer une méthode de rémédiation cognitive. Il a appris à épeler et à pointer du doigt.”

Autiste non verbal : “Nous avons inventé un nouveau langage”

“Si Ariel est resté non verbal, cela ne nous empêche pas de communiquer. Nous avons cherché des systèmes de communication alternatifs. Nous avons utilisé des pictogrammes mais c’était assez limité. Nous lui avons appris à épeler en phonétique puis à transcrire en langage des signes avec une planche d’alphabet mais c’était pénible au quotidien. On a fini par inventer un autre langage : chaque son équivaut à un signe (environ 30). C’est facile à apprendre et j’aimerais développer cette méthode qui peut s’appliquer à d’autres profils que les personnes autistes et non verbaux.

Grâce à ses nombreux progrès, Ariel a pu aller à l’école à mi-temps accompagné d’une AVS (Accompagnant des élèves en situation de handicap). Ce n’est qu’à son entrée au collège que nous l’avons déscolarisé car l’environnement n’était plus adapté pour lui. Nous avons cherché une école spécialisée mais nous ne l'avons pas trouvé. J’ai décidé de la créer ! Je suis maintenant directrice d’une école spécialisée pour enfants autistes et troubles apparentés.”

Autisme : “Il faut dire STOP aux clichés sur les autistes”

“Ariel a participé à l’exposition « 100 portraits pour changer de regard sur l’autisme » car nous voulions montrer que l’autisme de l'enfant n’a rien à voir avec tous les clichés qu’on peut voir ou entendre. De nombreuses personnes pensent que les autistes n’ont pas d’émotions, on croit qu’ils sont indifférents alors que NON. Ils possèdent toute une palette d’émotions, mais n’ont pas les mêmes codes que nous. Ariel n’est pas agressif, il n’a pas non plus de problèmes sensoriels. Les autres enfants ayant participé étaient aussi très contents. Il faut juste les comprendre d’une autre manière.”

Pour en savoir plus sur les associations à l’initiative de l'exposition :

• Association Un Pas Vers La Vie
• Association Un Pas Vers Les Rêves
• Association Un Pas en Avant