Tumeur cérébrale : à deux ans, elle est atteinte du cancer le plus rare d’Europe

A l'âge de 20 mois, Orla Tuckwell, originaire de Broxbourne dans le Hertfordshire (Royaume-Uni), reçoit le diagnostic d’une tumeur cérébrale rare, dont aucun autre cas n’est enregistré en Europe. Ce dernier, appelé médulloblastome, lui est diagnostiqué le 22 septembre 2022.

Cancer : les médecins pensent d’abord à un problème digestif

La maladie s’est révélée lorsque Orla a commencé à subir des vomissements de manière régulière et violente. Ces symptômes, qui ont duré plusieurs semaines, sont d’abord attribués à des problèmes digestifs.

C’est seulement après un changement du rythme cardiaque ainsi que de la tension artérielle de la fillette, que les médecins détectent une tumeur. Toutefois, en octobre 2022, les résultats de la biopsie révèlent que la tumeur est particulièrement inhabituelle. Naomi, 37 ans, mère d’Orla, s’est confiée auprès de The Independent : "Notre monde entier s'est effondré autour de nous. Le consultant d'Orla travaillait avec d'autres spécialistes pour essayer de savoir si quelqu'un d'autre en Europe avait cette tumeur. Ils n'ont pas pu trouver un seul cas". Orla est alors emmenée à l’hôpital Great Ormond Street (GOSH) afin d’y être opérée. La tumeur est retirée avec succès.

La chimiothérapie est sa seule option pour le moment

Orla a déjà subi quatre opérations et continue de suivre une chimiothérapie. Naomi explique : "C'est déchirant de voir Orla si malade, se battant encore et encore. Devoir regarder impuissant notre enfant à l'agonie et recevoir de la morphine supplémentaire pour l'empêcher de crier, ou se faire administrer des produits chimiques toxiques, nous hantera, moi et Adam, pour le reste de nos vies".

Elle a ajouté : "C'est beaucoup trop pour une fillette de deux ans. C'est une petite fille si combattante et courageuse, mais nous sommes constamment inquiets pour l'avenir." Elle et son mari espèrent que la chimiothérapie sera efficace, car après cela, il n’y aura plus aucun traitement. En effet, l’autre possibilité est la radiothérapie, mais cette option n’est pas accessible avant l’âge de trois ans.

Toutefois, les résultats de la chimiothérapie restent pour l’instant imprévisibles. "Les médecins ne savent pas s'ils la traitent trop ou pas assez avec le protocole actuel de chimiothérapie à haute dose, et si elle risque de rechuter", confie la maman. Ainsi, ils doivent se tenir prêts à toute éventualité.

"Il est choquant de constater qu’on ne sait rien sur cette maladie"

Pour être prêts à faire face à tous les risques , les parents tentent de récolter des fonds, au cas où Orla pourrait être éligible à un traitement privé au Royaume-Uni, ou à l’étranger.

La somme récoltée pourrait également les aider à soulager certains effets secondaires graves liées au traitement d'Orla tels que la perte de parole et une mobilité réduite. "J'aimerais que nous n'ayons pas à réunir cet argent, c'est la dernière chose à laquelle nous voulons penser quand notre petite fille est si malade. J'espère que nous n'en aurons pas besoin et qu'il pourra être donné pour financer la recherche, mais nous devons être préparés", confie la mère de la fillette.

En effet, elle conclut : "Il est choquant de constater à quel point on sait peu de choses sur cette maladie et à quel point la recherche sur les tumeurs cérébrales est sous-financée."