Pour Niah Selway, prendre une douche ou aller aux toilettes s’apparente à une séance de torture. Cette jeune anglaise de 21 ans souffre d’une condition rare : le prurit aquagénique. En d’autres termes, elle est allergique à l’eau…
A lire aussi :
Mal de dos : 6 postures responsables de la douleurL’allergie à l’eau, un mal rare… et très douloureux
Sur sa chaîne Youtube, elle raconte aux internautes à quoi ressemble son quotidien et partage sa souffrance, tant physique que psychologique. Car nombreux sont les gens qui ne comprennent pas sa maladie. Difficile, en effet, d’imaginer ne pas supporter quelque chose d’aussi vital que l’eau. D’autant que ses réactions allergiques n’ont pas de manifestation physique.
Niah rappelle qu’il existe un autre type d’hydroallergie : l’urticaire aquagénique. Il se caractérise par une éruption de boutons et de plaques rouges, accompagnée de démangeaisons. “Mais avec mon type d’allergie - le prurit aquagénique - les réactions se manifestent par la douleur”, souligne-t-elle dans une vidéo.
“Quand ma peau rentre en contact avec l’eau, elle commence à être très douloureuse : elle brûle, elle démange”, raconte la jeune femme. Si elle peut boire sans problème, se laver tous les jours n’est malheureusement pas envisageable. “Quand je me douche ou que je prends un bain, ça fait mal et je souffre terriblement. Ma journée ne peut pas commencer tant que je n’ai pas complètement récupéré”.
Pluie, sueur, urine… l’eau est présente partout
Vous pensez qu’il lui suffit d’éviter l’eau pour vivre une vie normale ? Ce n’est pas aussi simple… “Si vous réfléchissiez à la quantité d’aspects de votre vie dans laquelle l’eau se manifeste, vous seriez très surpris”, affirme-t-elle. “C’est quand vous y êtes allergique que vous réalisez qu’elle est vraiment partout”.
Si Niah a choisi de prendre un bain deux fois par semaine pour limiter les douleurs, elle reste confrontée à d’autres problématiques, moins contrôlables. “Je suis aussi allergique à ma propre sueur”, confie la jeune femme. “Car la transpiration, c’est aussi de l’eau…”. Elle est donc contrainte d'éviter les activités physiques.
Lorsqu’il pleut, elle reste cloîtrée à l’intérieur. “Tellement de gens me demandent pourquoi je ne prends pas simplement un parapluie. Mais c’est impossible d’éviter la pluie. [...] Une seule goutte sur ma peau, et la réaction allergique démarre 5 à 10 min plus tard. Sauf qu’il ne s’agit pas d’un truc rapide. Ma réaction dure parfois jusqu’à trois heures. C’est trois heures de douleur non-stop”.
“Tout réside dans le fait de s’adapter et de rester forte”
Mais le pire selon elle, c’est de faire pipi. Une épreuve toujours douloureuse. “Ca provoque une réaction allergique sur tout l’arrière de mes cuisses, sur mes fesses, et ça remonte le long de mon dos. Cela arrive à chaque fois que je vais aux toilettes, c’est-à-dire au moins quatre fois par jour”.
Et les nombreux traitements qu’elle a essayé n’ont rien changé. “Mes docteurs m’ont dit que ce problème était incurable, qu’ils ne pouvaient rien faire de plus”. La jeune femme arrive malgré tout à garder le sourire, et affirme que ses vidéos YouTube l’ont aidée à prendre confiance en elle. “Tout réside dans le fait de s’adapter et de rester forte. J’essaye d’utiliser cette horrible expérience [...] pour grandir”.
À 21 ans, elle vit un cauchemar à cause de son allergie à l’eau, Paris Match, 14 mai 2019.
Chaîne Youtube de Niah Selway.
Recevez encore plus d'infos santé en vous abonnant à la quotidienne de Medisite.
Votre adresse mail est collectée par Medisite.fr pour vous permettre de recevoir nos actualités. En savoir plus.