“Jusqu’à ses 18 mois Bilal était un bébé qui ne présentait aucun problème particulier : il riait, entrait en interaction avec nous, il a même commencé à dire quelques mots… Tout a changé après ses 18 mois. Il ne répondait plus quand on l’appelait, il regardait le plafond, il s’est désintéressé des jeux, pleurait toute la nuit et est devenu non verbal. Si le pédiatre était confiant, moi je ne l’étais pas.
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Autisme : “J’ai suivi mon instinct de maman”J’ai fait des recherches sur Internet et nous sommes allés dans un Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). On s’est intéressé à mon passé, à notre vie intime mais pas au diagnostic de Bilal. Finalement, après des examens un rendez-vous avec un pédopsychiatre à l’hôpital Necker, Bilal a été diagnostiqué autiste. J’ai ressenti un grand soulagement mais aussi un sentiment de peur.”
Prise en charge de l’autisme : “J’ai été livré à moi-même”
“Dès l’annonce du diagnostic, j’ai ressenti beaucoup de peur de ne pas trouver de solutions pour mon fils. Je me suis dit que l’école serait bénéfique pour lui mais il a souffert de nombreuses discriminations. Bilal dérangeait avec ses cris et son comportement. Il devait être accompagné d’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AVS) et je ne pouvais pas le déposer à l’école tant que cette personne n’était pas arrivée…
En parallèle, je cherchais une place en Institut médicoéducatif (IME) pour qu’il ait accès à une meilleure prise en charge. Malgré mes relances, rien ne bougeait. J’ai pris mon courage à deux mains et j’ai fait une vidéo dans laquelle j’interpelle le Gouvernement. Nous avons finalement obtenu une place pour Bilal. A partir de ce moment-là, j’ai compris que mon fils me donnait une force incroyable.”
Enfant autiste : “Il faut les aimer malgré tout”
“Beaucoup de familles se sentent marginalisées à cause de l’autisme. Je pense qu’il ne faut jamais lâcher et s'appuyer sur l’amour de notre enfant. Aujourd’hui, j’ai comme un bouclier et, honnêtement, je suis capable de tout gérer, je pourrais même devenir Présidente de la République ! Mon fils a forgé ma personnalité, il est tout simplement extraordinaire car je ne me pensais pas capable de faire autant de choses. Il faut beaucoup de patience et d’amour pour ne pas céder au malheur et à la marginalisation mais nous avons réussi à créer notre propre cocon familial. Bilal m’a transformé et je le remercie d’être dans ma vie.”
Bilal a participé du 2 au 22 avril 2022, aux “100 portraits de personnes touchées par l’autisme”– enfants et adultes autistes, parents, encadrants, fratries – exposés aux yeux des Franciliens à travers 3 lieux d’exposition : la Canopée des Halles, France Télévisions et la ville de Versailles. L’exposition gratuite organisée en partenariat avec le projet Inside Out Project créé par l’artiste JR a pour but de sensibiliser le grand public à ce qu’est véritablement l’autisme au quotidien.
Pour en savoir plus sur les associations à l’initiative de l'exposition :
Association Un Pas Vers La Vie
Association Un Pas Vers Les Rêves
Association Un Pas en Avant
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