Delphine qui rêvait de faire du sport son métier, n’avait pas imaginé que sa vie prendrait une telle tournure. Pourtant à l’âge de tous les possibles, quand un médecin lui annonce qu’elle est atteinte du syndrome de Gougerot-Sjögren, cette jeune femme de 25 ans prend conscience que sa vie est sur le point de basculer. "Cela faisait un an que j’étais très fatigué et que je ressentais des douleurs musculaires et articulaires", raconte Delphine. Elle n’a alors d’autre choix que d’adapter sa vie à sa pathologie et de laisser derrière elle l’idée de devenir un jour éducatrice sportive.
Delphine ne connaît évidemment pas cette maladie auto-immune rare. De nature très curieuse, elle se plonge alors dans la littérature scientifique et apprend que seule 1 personne sur 2 000 en France est touchée, dont 90 % sont des femmes. "Les globules blancs infiltrent les glandes salivaires et les glandes lacrymales pour les détruire, provoquant une sécheresse de la bouche et des yeux. Dans mon cas, les douleurs et la fatigue sont les symptômes les plus caractéristiques", explique-t-elle.
"Au début, je ne pouvais plus marcher. Un jour j’ai essayé de faire le tour de ma maison, le lendemain celui du quartier et aujourd’hui je fais des longues marches dans la nature"
Habitante d’un petit village de Bretagne du nom de Ploubazlanec non loin de Paimpol, Delphine grandit en plein cœur de la nature. Et c’est celle-ci qui lui permet aujourd’hui de s’écouter et d’apprendre à vivre différemment. "Mon père avait un centre équestre. Enfant, j'y ai passé tout mon temps, proche des animaux", livre-t-elle. "Il était évident pour moi de me servir du monde qui m'entoure pour recréer une vie professionnelle adaptée à ma pathologie". Elle se reconvertit dans le paysagisme pour à terme ouvrir un jardin thérapeutique. "Un outil de médiation dans le but de répondre aux besoins des personnes qui souffrent de pathologies chroniques."
Mais le quotidien reste parfois difficile. Sa force de caractère et son optimisme lui permettent de rester positive et d’éviter de sombrer dans la déprime. "Au début, je ne pouvais plus marcher. Un jour j’ai essayé de faire le tour de ma maison, le lendemain celui du quartier et aujourd’hui je fais des longues marches en plein air", sourit-elle.
Un climat qui impacte ses douleurs
Delphine finit par comprendre comment sa maladie fonctionne ce qui lui permet d’adapter ses journées. "Le matin je mélange des exercices d’étirements et de mobilité articulaire pour décoincer mon corps". Elle remarque que sa douleur se caractérise de différentes manières selon la situation ou la météo. "Quand il fait chaud et humide je vais bien mais quand il fait chaud et sec je souffre", explique-t-elle.
Crédit : Delphine Destaunay
Cette découverte lui donne alors une idée. "Comment mon corps réagit aux différents climats ?" C’est pour répondre à cette interrogation que la jeune femme aujourd’hui âgée de 32 ans décide de crapahuter seule trois pays aux températures bien différentes. "Je pars le 12 janvier en Laponie pendant 1 semaine, ensuite en Égypte pendant 15 jours et pour finir je me rends au Vietnam pour une durée identique à celle du pays des pharaons", raconte-t-elle.
Un carnet de bord pour analyser les symptômes, telle une étude scientifique
Dans son sac à dos, un objet précieux l'accompagnera : un carnet de bord pour noter toutes les données physiologiques de ce corps qu’elle mettra à l’œuvre. "Je vais lister tous les symptômes, leur intensité, ma tension artérielle, mon pouls, et mon ressenti physique et moral que je donnerai à mon généraliste et mon rhumatologue".
Entre chaque voyage Delphine s’accordera une semaine de repos. "Il me faudra sûrement du temps pour récupérer. Cette pause sera le moyen de faire le point avec mon médecin en fonction des données récoltées et de mon vécu". Ce voyage qui s’apparente à une véritable étude scientifique permettra peut-être de faire avancer les connaissances de cette maladie encore peu explorée.
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