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En 2016, après un choc psychologique, j'ai fait une dépression. C’est à ce moment qu’ont débuté des douleurs physiques : j’avais des inflammations caractérisées par des mini-coupuresau niveau génital, des maux de gorge chroniques et des petites poussées de fièvre. J’ai d’abord pensé avoir des angines à répétition.
Tous me disaient que j’étais hypocondriaque et que je somatisais
Seulement, ça a continué. Pendant quatre ans, je me couvrais pour éviter d’attraper cette “angine” à nouveau, mais rien n’y faisait. J’allais chez le médecin presque tous les mois. Tous me disaient que j’étais hypocondriaque et que je somatisais, que c’était dû au stress de ma vie de jeune femme étudiante. Pourtant, mes douleurs étaient bien réelles.
Mon entourage ne me prenait pas plus au sérieux : un jour, prise de douleurs et de forte fièvre, j’ai laissé empirer me convaincant que ce n’était rien jusqu’à ce que SOS médecin m’ordonne d’aller aux urgences, craignant une méningite. J’ai demandé à une amie de m’accompagner, et lorsque les médecins ont annoncé qu’ils n’avaient rien trouvé, elle m’a reproché de l’avoir inquiété pour rien.
L’épuisement dû aux douleurs et à l’impact mental qui en découlent ont provoqué une nouvelle dépression. J’avais l’impression de me battre seule et de devenir folle. J’avais perdu beaucoup de poids, j’avais toujours la gorge rouge mais le médecin se contentait de me recommander de consulter psychiatre. Celui-ci m’a aidé pour la dépression, mais pas pour les douleurs. Je ne suis plus sortie de chez moi pendant des mois.
J’ai vu la lumière au bout du tunnel !
En 2019, c’est sur les conseils de ma professeure de chant que je me décide à aller voir une phoniatre. Cette spécialiste de la voix a pris une photo de ma gorge : il était temps ! Lorsqu’elle m’a dit “ce n’est pas du tout étonnant que vous ayez mal”, ça m’a fait un bien fou. J’avais les cordes vocales brûlées, deux kystes et je souffrais de reflux gastro-œsophagien, syndrome très courant mais non diagnostiqué depuis des années. Ce résultat a été confirmé très facilement par un gastro-entérologue. J’ai vu la lumière au bout du tunnel !
J’ai alors été traitée par inhibiteurs de la pompe à protons (IPP) et j’ai mis en place leurs conseils pour enrayer l’inflammation. J’ai commencé à rééduquer les crispations de ma gorge grâce à un orthophoniste et j’ai suivi un régime alimentaire et une hygiène de vie très contraignants. Ça m'a fait du bien physiquement et moralement. Mais j’avais toujours des douleurs, des poussées de fièvre et autres problèmes de peau.
Je passais alors de “vous n’avez rien” à une maladie grave
J’ai continué à consulter des médecins, et une dermatologue a fait un lien : mes problèmes de gorge, d’estomac, et gynécologiques avaient sûrement la même source. Elle m’a parlé de la maladie de Crohn. Je passais alors de “vous n’avez rien” à une maladie auto-immune potentiellement grave… J’ai alors effectué ma première coloscopie, en 2020, qui a révélé six ulcères dans mon intestin grêle. J’ai été minutieusement suivie et mise sous cortisone pendant trois mois.
Mais le tableau clinique ne correspondait pas complétement à Crohn, et même si mon état s’était amélioré, je ne savais pas si c’était dû à ma nouvelle hygiène de vie ou à autre chose. En déménageant, un nouveau médecin m'a alors ramenée au point de départ : il a réfuté toute maladie de Crohn, et même les reflux. Face à mon insistance, il m’a prescrit une batterie d’examens, m’a renvoyé vers le service de médecine interne spécialisé dans les maladies inconnues mais aucune maladie n’a pu être confirmée, ni infirmée.
La cause, inconnue, reste non-traitée
A ce jour, aucun médecin n’a compris de quoi j’étais réellement atteinte. Mes symptômes se sont améliorés grâce à des anti-inflammatoires, les séances d’orthophonie et une stricte hygiène de vie, mais la cause, inconnue, reste non traitée. J’ai tenu des calendriers pour comprendre si la source était liée au stress ou à mon cycle menstruel, mais rien n’en est ressorti.
En plus des douleurs de gorge, de ventre et de la zone pelvienne, je souffre par période de sécheresse oculaire, des chalaizons et des aphtes à répétition, de rhinite chronique, d’une aponévrosite, d’une dermite au cuir chevelu, etc… Ces inflammations impactent mon quotidien, mais au moins, aujourd'hui je suis mieux suivie et je sais que je ne suis pas folle. Seulement, il est difficile de complètement guérir psychologiquement tant que je ne peux pas guérir physiquement.
Sources
Témoignage de Clara D
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