“Il a fallu cinq ans pour que le diagnostic de la sclérose en plaques soit établi. J’avais enfin un mot sur mes symptômes mais je l’ai très mal vécu. Pour ma famille, on mourrait de cette maladie alors que ce n’est plus le cas aujourd’hui. Malgré tout, voir ses proches souffrir ça a forcément eu un impact sur moi. J’ai eu l’impression que tous mes rêves tombaient à l’eau et j’ai mis cinq ans avant de me projeter vraiment avec la maladie et de me demander comment faire avec elle et non pas contre elle.”
Maladie auto-immune : “J’ai apprivoisé ma pathologie”
“Il n’y a pas eu d'élément déclencheur vis-à-vis de l’acceptation de la maladie. C'était progressif. Au fur et à mesure je me suis projeté avec la sclérose en plaques et je me suis demandé comment je pouvais faire telle ou telle chose avec elle. J’ai apprivoisé la maladie pour me construire un avenir sympa malgré tout. Je me suis aussi rendu compte que finalement beaucoup de personnes me mettait des barrières et que j’avais envie de les briser et de les tester. La première barrière que j’ai cassée est celle du voyage. Je voulais absolument continuer à voyager malgré mon handicap.”
Handicap : “J’ai fait le tour d’Europe en train”
“Le voyage pour moi était la première barrière à surmonter. J’ai décidé de faire le tour d’Europe en train. Évidemment, mes proches étaient inquiets mais il fallait simplement les rassurer et anticiper ce voyage pour qu’il se passe au mieux. J’ai emmené tous mes médicaments et j’ai aménagé mon voyage en fonction de mes capacités. Je suis parti un mois et je suis rentré en étant convaincu que je pouvais continuer de tester et casser d’autres barrières.”
Sclérose en plaques : le projet de l’ascension du Kilimandjaro
“Je me suis lancé dans un projet un peu fou, un rêve de gosse : gravir le Kilimandjaro malgré ma sclérose en plaques. J’avais deux problématiques de taille : ma fatigue musculaire et mon manque d’équilibre. Je me suis renseigné sur une entreprise qui a développé un exosquelette qui m’a permis de marcher plus longtemps. Je m'entrainais tous les jours. Pour ce qui est du problème d’équilibre, je tenais une main courante sur la montée. Je ne regrette pas d’avoir challengé mes barrières. Nos envies doivent devenir un driver tout en étant conscient de ses problématiques. Profiter encore plus de la vie sans s’angoisser pour l’avenir.”
© Service de presse
“Le message que je voudrais faire passer c’est qu’il ne faut pas perdre espoir et toujours croire en la médecine et les nouvelles technologies. Je pense que la robotique autour de la maladie c’est l’avenir de nombreux patients.”
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