Leucémie myélomonocytaire chronique : “L’hôpital est une échappatoire”

Il y a 5 ans, Claire décide de quitter Paris et s’installe dans le Vaucluse “j’en avais marre de la pluie” s’amuse-t-elle : “ici, le cadre de vie est exceptionnel”. Après une année passée dans son nouvel environnement, Claire se sent très fatiguée et décide de réaliser un bilan de santé avec son médecin généraliste. Ce dernier détecte une anomalie dans le sang de Claire et l’oriente vers un hématologue oncologue qui lui diagnostique une leucémie myélomonocytaire chronique (LMMC). “Le médecin ne comprenait pas pourquoi j’avais cette maladie rare qui touche généralement les hommes âgés”. Claire s’inscrit sur des groupes de patients, et grâce aux réseaux sociaux, une dame lui suggère d’aller voir une hématologue à l’IPC de Marseille : “Le Docteur Charbonnier est formidable” témoigne Claire.

Leucémie myélomonocytaire chronique : de nombreux syndromes associés

“J’ai le corps d’un vieux de 80 ans”

Depuis son premier rendez-vous avec l’hématologue de l’IPC, Claire est suivie tous les mois. On lui a administré une chimiothérapie par voie orale, sans effet sur la maladie… “Depuis le mois d’août, j’ai arrêté la chimio, car ça détruit tout et ça n’a aucun effet sur l’évolution de la maladie” explique Claire. Le seul traitement possible est une allogreffe de cellules souches sanguines venant d’un donneur compatible : “pour l’instant je ne souhaite pas avoir de greffe, car il faut rester 3 mois en chambre stérile et il n’y a que 2% de chance que le greffon puisse être utilisé.”

Claire a dû arrêter de travailler, car la maladie est associée à de nombreux autres syndromes qui la handicape au quotidien : “j’ai une cataracte, deux glaucomes au niveau des yeux, une leucoaraïose (une forme de démence vasculaire), une névralgie cervicale et j’en passe… J’ai le corps d’un vieux de 80 ans alors que j’en ai 44 !”

Un chien pour mieux vivre avec la maladie

“Mon chien c’est ma boule d’amour”

Depuis 2019 Claire ne travaille plus, une épreuve pour cette ancienne Responsable des Ressources Humaines qui adorait son métier : “aujourd’hui, je me sens inutile et je m’ennuie. Du coup, j’ai pris un chien pour m’occuper. Je fais de l’agility et de longues balades de 10 km tous les jours. Moi qui n’était pas sportive, ça change !” s'enthousiasme la quadragénaire. “Honnêtement, sans mon chien, je ne serais plus là” avoue émue Claire.

Si elle peut compter sur l’amour inconditionnel de son chien, sa grande sœur est, elle aussi, très présente. D’ailleurs, elle a déménagé à Marseille pour se rapprocher d’elle. Le reste de son entourage a du mal à comprendre sa maladie qu’elle a décidé d’appeler “La Maladie de Merde de Claire” pour se souvenir de l’acronyme de la pathologie LMMC : “c’est une pathologie invisible, les gens ne se rendent pas compte, c’est dur…” ajoute la quadragénaire.

Maladie rare : des échanges entre patients essentiels

Pour Claire, ses rendez-vous hospitaliers sont une échappatoire. Là, dans la salle d’attente, elle échange avec d’autres patients : “je suis la plus jeune, mais c’est sympa de pouvoir discuter avec d’autres malades. On est tous dans le même cas.”

Si la joyeuse quadragénaire profite de ces moments pour s’exprimer librement sur la maladie, elle utilise également les réseaux sociaux pour parler avec d’autres personnes atteintes : “avant, je pensais que les réseaux sociaux, c’était pour montrer ce qu’on avait mangé” rie-t-elle, "aujourd'hui, je suis inscrite à pleins de groupes de soutiens et je trouve cela formidable” conclut-elle.