J’ai créé un compte Instagram pour parler de la maladie de Verneuil

“J’ai eu les premiers symptômes de la maladie en 2016, mais c’est seulement en 2018 que le diagnostic a été établi. J’ai la maladie de Verneuil. Au fil des mois, j’ai commencé à me poser beaucoup de questions sur cette pathologie et ne trouvant pas toujours les réponses, j’ai décidé de créer ma page Instagram soutien_verneuil” témoigne Mélina. Si la jeune femme a immédiatement accepté la maladie, elle nous confie qu’elle ne s’est pas tout de suite rendu compte de son impact au quotidien. “Beaucoup de personnes ont tendance à être dans le négatif, mais il faut profiter des moments sans poussée, on a le droit de s’amuser !” s'enthousiasme Mélina.

Maladie de Verneuil : l’importance d’un bon suivi médical

“Il faut plus de médecins formés sur la maladie de Verneuil car la plupart de connaissent pas trop cette pathologie. Depuis que j’ai changé de dermatologue, j’ai pris conscience que le suivi médical était essentiel dans la gestion de la maladie. J ’ai un traitement, un bon suivi avec un chirurgien et des conseils nutritionnels qui me permettent de mieux gérer la maladie de Verneuil. Malheureusement, je suis sûre que tous les patients n’ont pas ce suivi rigoureux” explique Mélina.

Ne pas rester seule pour mieux vivre avec la maladie de Verneuil

“Avant, j’avais tendance à culpabiliser quand j’avais des poussées et que je ne pouvais pas aller travailler. J’ai eu un déclic lors d’une poussée très violente. Je me suis rendu compte que c’était ma santé avant tout. Je conseille aux personnes nouvellement diagnostiquées de ne pas baisser les bras et de ne pas perdre espoir. Il faut en parler car si on se croit seul, ce n’est pas vrai, 2% de la population française est touchée ! Les réseaux sociaux sont un bon moyen pour discuter entres patients ainsi que le site ResoVerneuil qui donne de précieux contacts de spécialistes”, Mélina ajoute qu”il est important de profiter des moments sans poussées pour faire ce qu’on aime.”