Fibromyalgie : “On peut avoir mal mais continuer de faire des choses”

“J’ai toujours été une enfant douloureuse. J’avais souvent mal au dos, aux chevilles, etc. J'étais donc limité en sport, notamment ceux qui provoquent un impact. Cela ne m’empêche pas d’être quelqu’un de très dynamique, peut-être même un peu trop… Devenue adulte, j’avais tout le temps mal quelque part, surtout au niveau du dos. J’ai fait plusieurs radiographies qui n’étaient a priori pas parlantes et je continuais de souffrir, à être fatiguée… C’est mon médecin généraliste qui a évoqué en premier la fibromyalgie. Quand j’ai lu le témoignage d’une patiente, je me suis retrouvée dans ses confidences, j’en ai pleuré.”

Diagnostic de la fibromyalgie : le début de la guérison

“J’ai consulté un spécialiste à Grenoble. C’est lui qui a posé le diagnostic en 2004. Ce diagnostic, je l’ai vécu comme une libération. Enfin, je pouvais arrêter de chercher ce que j’avais. C’est sûr, j’ai quelque chose ! Je l’ai ressenti comme le début de la guérison. J’ai de la chance d’avoir un mari très compréhensif qui m’a toujours soutenu. La reconnaissance de l’entourage, c’est vraiment très important. Après ce diagnostic, j’ai pu aménager mon environnement personnel et professionnel afin d’améliorer mon bien-être. J’étais aide-soignante en psychiatrie, j’ai été reclassée dans le secrétariat et je suis reconnue travailleur handicapé. Pour moi, ça été aussi le début du “mieux-être” au quotidien.”

Fibromyalgie : “Adhérer à une association, au début, je ne voulais pas !”

“Adhérer à l’association FibromyalgieSOS, honnêtement, au début, je ne voulais pas. Je n’en voyais pas l’utilité et puis, j’y ai trouvé une mine d’informations. Cela m’a fait changer d’avis. Grâce à l’engagement associatif, tous les patients peuvent s'entraider en partageant leurs expériences. On se comprend et cela m’a également aidé de savoir que je n’étais pas la seule à ne prendre aucun traitement. Je ne veux pas combattre la maladie avec des médicaments car elle fait partie de moi maintenant et je l’intègre pleinement dans mon quotidien. Et puis, les traitements ça m’enferme dans une condition de malade qui ne me convient pas du tout !”

Pagayer sur la Loire : un défi à la douleur

Sportive accomplie, Anne-Lise fait du kayak depuis plusieurs années. “Ce défi à la douleur c’était pour prouver qu’on peut avoir mal mais continuer de faire des choses qui nous font plaisir. Cela me donne du baume au cœur et permet d’adoucir les renoncements car, il n’est tout de même pas question de trop dépasser mes limites. D’ailleurs, lors de la navigation sur la Loire, j’étais accompagnée d’une personne valide pour éviter de me mettre en danger. Cette expérience a été incroyable et je suis contente d’avoir réussi mon défi et d’avoir surtout partagé cette aventure pour redonner de l’espoir aux fibromyalgiques découragées. Je peux toujours demander des choses à mon corps et le plaisir que suscite cette activité sportive enlève de nombreuses souffrances. Pour preuve, il y a encore 4 ans je ne pouvais plus me passer de mes béquilles, depuis que je fais du kayak régulièrement, je n’en ai plus besoin !”