Fibrome utérin : les conseils d’une patiente sur la prise en charge

“Je n'avais jamais entendu parler de fibrome avant d'être diagnostiquée à 35 ans. Avec de la sensibilisation, j'estime qu'il aurait pu être découvert plus tôt et cela aurait pu probablement m'éviter une longue errance médicale. Des femmes de tous âges sont encore baladées de droite à gauche car elles manquent d’explications sur le traitement médical adapté. C’est notamment pour cette raison que je suis aujourd’hui représentante de l'Association Fibrome Info France sur l'Île de La Réunion où je vis.”

Fibrome utérin : mieux faire connaître la maladie

“Dans mon cas personnel, j'en étais arrivée à prendre du recul sur chaque avis médical car j’ai été contrainte de consulter plusieurs gynécologues qui n’avaient pas le même discours. J’ai dû faire de longues recherches pour trouver une solution qui me convienne, c’est-à-dire, une intervention par ultrasons qui a réussi à réduire mon fibrome de 60%. C’est déplorable qu’en 2022, les femmes se sentent encore seules face à cette pathologie par déficit de recommandations médicales. C’est d’ailleurs (entre autres) pour cette raison que j’ai rejoint l'Association Fibrome Info France. Il ne faut pas hésiter à se rapprocher des associations pour y trouver du réconfort et des retours d'expérience fiables. C’est grâce à elle que j’ai su que les femmes afro-caribéennes étaient plus particulièrement touchées par le fibrome utérin, entre autres causes connues".

Fibrome de l’utérus : ne pas banaliser les symptômes

“En informant le grand public, cela permet de changer les choses, et notamment le regard porté sur les patientes. Certains médecins ont tendance à banaliser les symptômes du fibrome utérin et les douleurs qu’il peut provoquer. Il y a un véritable manque de prise en compte de l’humain et de l’impact psychologique de certains discours des gynécologues. Pour changer cela, j’ai eu la chance d’animer la première journée de sensibilisation au fibrome utérin à St-Louis, grâce au soutien du Service de Prévention Santé de ma commune. Au nom de Fibrome Info France je les remercie ainsi que les 3 médecins présents: Dr LESPINAS (Clinique Durieux), Dr TRAN (CHU Sud) et Dr GUILLOU (Clinique des Orchidées et Clinique Ste-Clotilde). D’ailleurs, pour l'anecdote, j’ai choisi la salle de conférence Simone Veil.”

Ablation de l’utérus : faire entendre la voix des patientes

“Certains gynécologues ne proposent encore guère d'autres options que l'hystérectomie, c’est-à-dire, une ablation de l’utérus quand ils sont face à un fibrome symptomatique; surtout chez les femmes qui n'ont plus de désir d'enfants. Personnellement, je n’avais pas envisagé de seconde grossesse, mais je refuse que quelqu’un d’autre que moi prenne ce type de décision définitive. D’ailleurs, contrairement à l'avis post-opératoire et cette recommandation insistante; six mois après ma césarienne d'urgence et l’incision accidentelle de mon fibrome, mon utérus était complètement cicatrisé et je pouvais même envisager de faire un autre bébé. La preuve que certains discours alarmistes ne sont pas toujours pertinents…”

Pour en savoir plus sur l'Association Fibrome Info France :
https://fibrome-info-france.org/