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"J’ai passé la majeure partie de mon enfance et de mon adolescence à l’hôpital des enfants, car chaque semaine, j’avais des crises très douloureuses. C’était très dur à vivre, surtout durant les périodes de fêtes comme Noël ou le nouvel an… Et puis, ma mère était constamment à mes côtés, donc je culpabilisais d’être malade", confie auprès de Medisite Nelly Doumouya, 39 ans, atteinte de drépanocytose.
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Épilepsie : “Au début, j'avais vraiment honte”La journaliste-entrepreneure et fondatrice de la start-up Blessy Beauty est atteinte de la pathologie depuis sa naissance. "Mes parents ont découvert que j’avais cette maladie génétique lorsque j’avais 9 mois. À l’époque, le dépistage néonatal n’existait pas. Donc je suppose qu’à cet âge-là, j’ai commencé à avoir des douleurs", articule-t-elle.
"A 5 ans, je suis tombée dans le coma"
Depuis ce jour, les crises, semblables à une fracture osseuse ou à la douleur d’un accouchement, sont donc devenues le quotidien de Nelly. "Généralement, elles durent entre 1 semaine et 15 jours. On souffre de douleurs osseuses, dans les jambes, les bras ou le dos, car la circulation de notre sang se bloque au niveau des articulations. On est alors complètement paralysé", raconte-t-elle. "Donc, lorsqu’une crise se déclare, on est transféré dans un l’hôpital et placé sous oxygène pour calmer les douleurs. Dans certains cas, on est également mis sous morphine."
Mais c'est à l'âge de 5 ans que Nelly est confrontée à au traumatisme le plus marquant de sa vie. "Je suis tombée dans le coma à cause d’une mauvaise réaction au vaccin de l’hépatite B. Je ne sais pas exactement combien de temps je suis restée dans cet état, mais je sais que ça a été assez long", livre-t-elle.
On a toujours l’impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête,. - Nelly, 39 ans, atteinte de drépanocytose.
Une enfance marquée par des hospitalisations récurrentes qui sont encore handicapantes pour la femme de 39 ans. "Lorsque j’étais enfant, j’avais un parcours transfusionnel. Autrement dit, j’étais transfusée tous les mois pour augmenter mon niveau d’hémoglobine et éviter les crises", explique-t-elle. "Mais le contre coup, c’est la surcharge en fer. Donc je devais faire des saignées. Il s'agit d'une technique consistant à prélever du sang par une ponction veineuse à l'aiguille. Donc vous imaginez bien mon état de fatigue", soupire-t-elle.
Mais le plus dur pour Nelly, c’est de ne jamais savoir quand une crise va se déclencher. "On a toujours l’impression d’avoir une épée damoclès au-dessus de la tête. Même s’il existe des éléments déclencheurs, comme le froid, l’altitude ou encore les efforts intenses, on ne sait jamais quand elle va se déclarer", développe l'entrepreneure.
Une maladie invisible, mais néanmoins handicapante
La drépanocytose est la première pathologie génétique en France et dans le monde, mais c’est aussi la moins connue. Malade invisible, Nelly doit constamment faire face à des discriminations permanentes concernant son handicap. "Quand on me voit, on ne se doute pas que je souffre d’anémie, que je suis en crise ou que je suis régulièrement hospitalisée. Dans ma vie, ça a été un réel problème, notamment lors de mes études", détaille-t-elle.
"Les professeurs et les élèves ne comprenaient pas mes absences. Et par la suite, ça a été difficile au niveau professionnel. J'ai notamment dû me battre pour pouvoir faire du télétravail pendant la crise sanitaire ou pour avoir des aménagements d’horaires à cause de mes rendez-vous médicaux", s’insurge Nelly. "Il n'est également pas normal que des professionnels de santé aient encore des préjugés sur les patients atteints de drépanocytose. Cela affecte considérablement la prise en charge de la maladie. On ne nous prend pas au sérieux et ça en devient pesant", raconte-t-elle.
Une vie presque normale
Après avoir passé la majeure partie de sa vie à l’hôpital, Nelly a aujourd’hui une vie "presque normale." "Je n’ai plus autant de crises qu’avant. J'en ai une par an qui se déclenche généralement en hiver. L’année dernière, c’était en novembre, au moment des vagues de froid", indique-t-elle. Avant de poursuivre : "Je me considère chanceuse par rapport à certaines personnes qui continuent à avoir régulièrement des crises."
La journaliste de 39 ans doit tout de même suivre un traitement qu’elle aura à vie. Pour cause, à ce jour, le seul traitement curatif contre la drépanocytose est la greffe de moelle osseuse. "J’ai aussi un suivi médicalisé plus important. En général, je vois mon hématologue tous les 6 mois", explique-t-elle.
Par ailleurs, Nelly doit aussi avoir une hygiène de vie irréprochable. "J’ai une vie presque normale. Je dois simplement être plus vigilante. Par exemple , je bois beaucoup d'eau parce que l’hydratation est l’un des moyens pour limiter les crises", explique Nelly. "Aujourd’hui, la seule réelle problématique que je rencontre, c’est le manque de reconnaissance et d’accompagnement des patients", conclut-elle.
"Tout est possible malgré la maladie"
Journaliste-entrepeneure et fondatrice de la start-up Blessy Beauty, Nelly n'a jamais abandonné son combat. Aujourd'hui, le plus important pour elle, c'est de prouver qu'il ne faut jamais baisser les bras. "Tout est possible même si on a une maladie génétique invisible. On peut faire des études ou monter une société. J'en suis la preuve vivante", révèle-t-elle.
Pour la suite, Nelly voit envisage même de fonder une famille. "C'est vrai que, j'arrive à un âge où j'ai envie d'avoir des enfants. Autour de moi, j'ai quelques amis drépanocytaires qui ont eu des enfants, notamment une qui en a deux. Et quand je vois que tout s'est bien passé, je me dis pourquoi pas", confie-t-elle. "Aujourd'hui, c'est beaucoup plus médicalisé, on est beaucoup plus suivi, donc je me dis qu'il y a des chances que tout se passe bien. C'est encourageant, parce que pendant longtemps on nous a dit qu'on ne pouvait pas avoir d'enfants, alors qu'on peut."
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