Maladie rare : cet enfant est atteint du “syndrome des cheveux incoiffables”

Avec sa chevelure frisottée et blonde, voire argentée, le look du petit Locklan fascine. Originaire de Roswell, dans l’Etat de Georgie aux Etats-Unis, l’enfant âgé de 16 mois est atteint d’une maladie rare, mais inoffensive : le “syndrome des cheveux incoiffables”.

Syndrome des cheveux incoiffables : “C'était comme un épisode de la série Doctor House !”

Remarquant que les cheveux de son fils devenaient impossibles à discipliner, Katelyn Samples a décidé de consulter un médecin. C’est suite au message d’un inconnu sur Instagram, lui demandant si la maladie avait été diagnostiquée chez son enfant, que la mère de famille s’est posée des questions. “Mon pédiatre nous a alors envoyés chez un spécialiste à Emory. C'était comme un épisode de la série Doctor House !”, raconte-t-elle dans la légende d’une de ses photos. “Tant de médecins et d'étudiants sont venus me voir. Ils ont prélevé des échantillons de cheveux et quelques semaines plus tard, le spécialiste a confirmé que c'était le syndrome des cheveux incoiffables. Quelle folie !”.

Depuis, la jeune maman partage l'histoire de son fils sur son compte Instagram “uncombable_locks”. L’objectif : sensibiliser et informer sur ce trouble capillaire rare. “Notre message le plus important est de célébrer ce qui vous distingue et ce qui vous rend différent, en espérant sensibiliser les gens à ce syndrome capillaire. Nous espérons obtenir plus d’informations. Si vous pensez que votre enfant pourrait être touché par cette maladie, renseignez-vous et défendez-le”.

Syndrome des cheveux incoiffables : une maladie génétique méconnue

Si la maladie a été découverte dans les années 1970, ce n’est qu’en 2016 qu’une équipe de chercheurs de l’Inserm trouve son origine. Elle serait due à une mutation de gènes qui contribuent à la formation des cheveux. Trois d'entre eux sont en cause : la trichohyaline, la peptidyl-arginine désiminase 3 et la transglutaminase 3. Cette maladie rare débute pendant l'enfance, entre 3 mois et 12 ans.

Secs et désordonnés, les cheveux des enfants atteints deviennent progressivement blonds argentés ou couleur paille. Mais il existe d’autres symptômes de la maladie :

• Les cheveux poussent dans n’importe quel sens ; 
• Ils deviennent difficiles à mouiller lors des shampoings, ce qui rend compliqué leur lavage ;
• La chevelure est impossible à discipliner, même avec une brosse à cheveux ; 
• Les cheveux ne sont jamais à plat lorsqu’on les sèche. 

Néanmoins, l’état des cheveux s’améliore à la puberté. À ce jour, seules 100 personnes dans le monde ont été identifiées comme porteuses du syndrome des cheveux incoiffables. Toutefois, “(...) Ce syndrome n’est pas invalidant et connaît une amélioration spontanée à la fin de l’enfance”, affirme l’Inserm.