Témoignage fibromyalgie : “Les autres ne peuvent pas comprendre la douleur”

“J’ai une cervicalgie depuis de nombreuses années puis d’autres douleurs chroniques se sont installées. Je suis obligée de prendre des antidouleurs sinon j’ai mal partout et tout le temps. Le diagnostic de la fibromyalgie a été posé par mon rhumatologue à force d'insister sur mes douleurs. Depuis l’arrivée de cette maladie, ma vie a complètement changé.”

Le passé compliqué des personnes fibromyalgiques

“J’ai l’impression que les personnes souffrant de fibromyalgie ont toutes un historique et un passé difficile. J’ai fait ma vie et j’ai élevé mes enfants toute seule pendant environ 10 ans. Heureusement, aujourd'hui ils sont grands et pour ne pas qu’ils s’inquiètent je leur cache ma maladie. Avec le recul, finalement ce n’est pas plus mal d’avoir été seule car j’ai commencé à avoir des douleurs et c’était plus simple d’avoir à les gérer seule. J’ai connu des périodes angoissantes et beaucoup de décès autour de moi, je ne sais pas si il y a un lien.

En fait, je me pose beaucoup de questions sur la survenue de la fibromyalgie mais elles restent sans réponse. Maintenant, j’essaie de faire ce que j’ai envie au maximum pour pouvoir mieux vivre avec la maladie.”

Fibromyalgie : des douleurs souvent mal comprises

“Honnêtement, j’ai mal tout le temps et partout, je suis rarement en forme et constamment fatiguée… La seule solution proposée par les médecins, c'est la prise d’antidouleurs sauf que je ne peux pas prendre ce type de médicament tout le temps. J’ai conscience que les gens ne peuvent pas comprendre ma douleur alors très peu de personnes sont au courant. Je le cache au travail ou je minimise mon handicap, mes enfants non plus ne sont pas au courant de ma situation, car je ne veux pas les inquiéter.

J’aimerais qu’il y ait des groupes de paroles dans ma région mais je n’en ai pas trouvé. Je pense qu’en parler avec des personnes qui savent ce que vous vivez peut être bénéfique.”

Fibromyalgie et reconnaissance d’un handicap

“J’adapte ma vie le plus possible en fonction de mon état de fatigue et de mes douleurs. Au travail, cacher ma maladie n’est pas chose facile. J’ai donc demandé une pension d’invalidité auprès de la CPAM via un dossier de Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH). J’ai rédigé tout mon parcours médical et les limites que j’ai aujourd'hui dans le cadre professionnel.

Quand mon dossier a été accepté, ça a été très positif, car j’avais enfin une reconnaissance de mon état de santé. Aujourd'hui, je ne travaille plus que 28 heures par semaine et surtout, j’essaie de faire tout ce qui me fait envie quand j’en ai les capacités.”