Stomie : comment se réapproprier son corps ?

“La stomie, je savais ce que c’était grâce à mes recherches sur le web, mais quand un soir je me suis retrouvé aux urgences à cause d’une péritonite aiguë et qu’on m’a annoncé que les médecins allaient me poser une stomie, ça été un choc, comme un deuxième diagnostic après ma maladie de Crohn” témoigne Pierre-Louis Attwell.

“Je venais de me mettre en couple avec une jeune femme et je me suis tout de suite demandé si ça n’allait pas la dégouter et si elle resterait malgré cela avec moi…” nous confie le jeune homme.

Stomie : un nouveau diagnostic après la maladie

“La stomie digestive s’est imposée à moi comme un second diagnostic de la maladie de Crohn. Je n’ai pas eu le temps de me poser beaucoup de questions, car je devais être opéré en urgences à cause d’une péritonite aiguë. J’ai ressenti de la colère, de la frustration et aussi de la peur. Je me suis surtout posé des questions sur ma future vie intime comme je venais de me mettre en couple avec quelqu’un. Cette stomie, c’était un nouveau cap, une nouvelle étape et il fallait que je trouve des solutions pour avancer.”

Appréhender la stomie avec le temps

“J’ai tout de suite eu besoin de me réapproprier mon corps et je posais beaucoup de questions sur la stomie. J’avais besoin de réponses précises, mais je sais que cela dépend beaucoup des patients. Appréhender le matériel ce n’était pas très compliqué mais la question de la vie personnelle et intime, c'est frustrant de ne pas avoir de vraies réponses comme les médecins ne le savent pas vraiment. Finalement, le soutien familial que j’ai reçu a été essentiel ainsi que mes proches et ma petite amie m’a tout de suite rassurée en me disant que cela ne changeait rien pour elle.”

Ne pas hésiter à remettre en question le matériel de stomie

“Les astuces à connaître avec une stomie s'imposent au fur et à mesure, mais surtout, les patients doivent savoir qu’il ne faut pas hésiter à remettre en question le matériel. Bien souvent, les patients n’osent pas et c’est dommage, car il existe différents types d'appareillage qui sont plus adaptés que d’autres. J’ai pu tout faire avec ma poche de stomie, de la voile, une course au large, de la plongée… Je mettais une combinaison en lycra pour bien plaquer la poche contre moi et je la changeais avant les baignades afin d’être le plus à l'aise possible. Pour le reste, c’est juste une question d’organisation, car il faut toujours avec son matériel de change avec soi.”

“Aujourd’hui, je suis toujours en couple avec cette jeune femme et cette étape a marqué le début de notre histoire, mais tout s’est passé avec beaucoup de bienveillance et de naturel. C’est important d’oser en parler et de rapprocher des associations de patients ou de certains groupes sur les réseaux sociaux pour discuter en toute liberté. Même avec une stomie, on peut faire plein de belles choses” conclut Pierre-Louis Attwell.