Maladie de Huntington : les conseils d’un aidant familial

La maladie de Cathy a été diagnostiquée en 1993 car son père a lui-même été atteint par la maladie de Huntington. Quand les premiers symptômes sont apparus il y a 10 ans : “je savais qu’un jour ça arriverait” témoigne Yves Liébert, l’époux de Cathy. Rapidement, il s’occupe de sa femme quotidiennement et met en place la coordination des soins et la gestion des auxiliaires de vie.

Aidant familial : organiser l’aide et s’entourer

“En fonction de mon expérience, j’ai compris certaines choses mais chaque situation est différente et j’ai la chance d’avoir de la souplesse dans mon activité professionnelle” précise Yves. “Ce que je peux dire c’est que le fait d’organiser de l’aide auprès de la personne malade est essentiel ainsi que le fait de s’entourer pour faire toutes les démarches importantes. Les associations permettent de trouver cette aide extérieure comme les psychologues ou les assistantes sociales car beaucoup de gens ne savent pas quoi faire, ils sont démunis et n’ont pas suffisamment accès aux bonnes informations” explique le quinquagénaire. “Concernant la maladie de Huntington, j’ai mis en place tous les soins pour mon épouse : la kinésithérapie, l’orthophoniste, la balnéothérapie et les aides à domicile.”

Maladie de Huntington : initier très tôt le handicap

“Je pense que dans la chorée de Huntington, il faut savoir anticiper au maximum les choses. Dès le diagnostic, même si on n'en ressent pas le besoin, il faut initier très tôt le handicap qui va s'imposer à nous. Par exemple, faire les démarches auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) car c’est très long… Je pense aussi qu’il faut habituer la personne malade à être aidée, par exemple lors de la prise des repas. La reconnaissance du statut d’handicapé est très importante car cela ouvre des portes à d’autres formes d’aide. C’est là où le rôle d’aidant est primordial pour aller chercher les bonnes informations au bon endroit. Enfin, j’estime important de se rapprocher d’un centre de référence de la pathologie afin d’avoir accès aux meilleurs spécialistes.”

Aidant : prendre du temps pour soi

“On ne peut pas être aidant 24 heures sur 24 car même si je me sens bien, je suis parfois fatigué…” concède Yves Liébert. “De temps à autre, j’ai besoin de m’isoler un peu et de me réserver un minimum de temps pour moi. J’essaie de continuer le sport et de prendre soin de moi. Mais ce qui me semble primordial c’est de continuer à avoir une vie sociale. Je pense que mon rôle d'aidant est aussi de faire comme avant pour avancer malgré la maladie. D’ailleurs, j’entends souvent qu’on doit lutter contre une maladie alors que j’estime qu’il faut surtout vivre avec et mon épouse doit se sentir en confiance et épaulée pour être le mieux possible” témoigne le quinquagénaire. “Comme dans la formule consacrée, je suis son époux, pour le meilleur et pour le pire” conclut Yves Liébert dans un sourire.