Alzheimer : “J’ai été diagnostiquée à 49 ans !”

“On parle très souvent de la maladie d’Alzheimer chez les patients assez âgés, mais c’est important aussi d’évoquer les personnes “jeunes” atteintes d’Alzheimer comme c’est mon cas. J’ai 52 ans et on m’a diagnostiqué la maladie d’alzheimer en mars 2019, j’avais 49 ans. Honnêtement, je ne ressentais pas les symptômes de la maladie mais j’étais dans un état proche du burn-out et j’avais des douleurs neuropathiques. Les médecins pensaient à une sclérose en plaques. J’ai commencé à faire des erreurs au travail. J’ai fait une ponction lombaire et un test de mémoire. Six mois plus tard, mon médecin m’a appelé et m’a parlé de biomarqueurs et d’un rendez-vous prochain. Après des recherches sur Internet, je savais ce qui m'attendait lors de cette prochaine consultation…”

Maladie d’Alzheimer : "L’annonce du diagnostic a été un choc"

“Quand le médecin nous a annoncé à mon mari et moi que j’avais la maladie d’Alzheimer, ça été un choc quand même ! Mon mari quant à lui était dans le déni, ce n’était tout simplement pas possible. J’ai vécu une phase difficile, car, à la suite de cette annonce, j’ai été hospitalisée en hôpital de jour pour mes douleurs neuropathiques dans le service dans lequel je travaillais en tant qu’aide soignante quelques semaines auparavant… En plus de cela, mon mari a dû s’absenter 4 mois pour des raisons professionnelles. J’ai déprimé et j’ai beaucoup pleuré. Lorsque je suis arrivée dans le centre de rééducation, cela m’a permis de relativiser car il y avait des patients bien plus atteints que moi.

Je me suis dit ‘toi aussi tu vas te battre’.

Depuis, nous avons fait quelques voyages avec mon époux car j’ai envie de faire pleins de choses par peur de ne pas pouvoir les faire plus tard.”

Alzheimer : “J’ai peur d’être dépendante et agressive"

“Par chance, je suis suivie par un neurologue très doux et rassurant. J’aime son approche et il est très présent pour moi. Dès que j’ai une question, je peux le solliciter par mail. Je me souviens lui avoir demandé ‘J’en ai pour combien de temps avant d’oublier tout le monde ?’. Il m’a tout simplement répondu que chaque Alzheimer était différent et qu’il valait mieux vivre au jour le jour, alors, c’est ce que je fais ! Pour l’avenir, j’ai peur d’être dépendante très vite et de devenir une charge pour mon époux et mon fils. J’ai également de devenir violente et agressive. J’ai pris les devant et formulées des directives anticipées Ca été un moment compliqué et j’ai mis 2 mois pour les rédiger mais c’est important pour moi car le jour où je ne serai plus gérable je ne veux pas que mon mari devienne soignant.

Je veux qu’il reste mon mari et mon fils restera aussi mon fils.”

Maladie neurodégénérative : “J’essaie de donner des conseils aux autres”

“Aujourd’hui, je n’arrive plus à organiser mes repas, je mets quelque chose sur le feu et je l’oublie. Du coup, j’ai brûlé pas mal de plats… Le matin, il me faut du temps pour m’habiller et je suis parfois très fatiguée. Je programme de nombreux gestes du quotidien sur Alexa (l'assistant personnel intelligent développé par le Lab126 d'Amazon) comme les déjeuners et les rappels pour boire. J’ai aussi une auxiliaire de vie qui vient m’aider. J’ai des séances de kiné pour mes troubles de l’équilibre et je participe à différents ateliers (France Alzheimer, ping pong, gym douce). Je me sens bien prise en charge même si beaucoup de personnes décident pour moi et que ce n’est pas toujours agréable… J’ai rapidement mis en place de nombreuses aides ayant des connaissances sur la maladie. Ma double casquette d’aide soignante et de patiente m’a finalement aidée !”

Perte de mémoire : “Je tiens un journal intime”

“Depuis mon diagnostic, je vis au jour le jour et j’en profite pour faire plein de choses comme des voyages. Je dis plus facilement aux personnes qui m’entourent que je les aime ou qu’ils m'agacent ! Je suis sans filtre car je n’ai pas de temps à perdre. J’ose plus dire les choses qui me tiennent à cœur. Je tiens aussi un journal intime dans lequel j’écris et je mets des photos. J’essaie aussi de prévoir le futur, notamment sur ma succession. J’en profite aussi pour aider d’autres personnes, j’ai créé une page Facebook publique “Alzheimer précoce mon combat” sur laquelle nous nous entraidons avec d’autres patients. Ce serait bien que les médecins écoutent un peu plus les patients et leurs plaintes afin d'améliorer la prise en charge.”