7 choses à savoir sur la vulvodynie

Impossible de porter des pantalons trop serrés

Les douleurs provoquées par la vulvodynie peuvent être telles que pour certaines patientes le contact avec la lingerie est une vraie torture. "Certaines matières ou coutures en fonction de l'endroit où elles sont faites, entraînent des douleurs, car elles entrent en contact avec la zone sensible", explique notre interlocutrice avant de confier être "abonnée à la lingerie de confort".

Aujourd'hui guérie, Aurélie Botte explique que certains pantalons trop serrés pouvaient lui causer des douleurs l'obligeant à porter des joggings en permanence. Un coup dur de plus au moral quand on aime être féminine ou simplement mettre autre chose que des sur-vêtements.

Une souffrance morale et une vie privée impactée

La vulvodynie n'a pas seulement un impact physique. Comme nous l'explique Aurélie Botte, c ertaines femmes subissent une errance thérapeutique pendant plusieurs années sans savoir ce qu'elles ont. "Les médecins ne sont pas assez informés sur la maladie. Parfois on peut carrément vous dire que c'est juste dans la tête. Des mots qui isolent encore plus la patiente. On a l'impression d'être la seule à vivre ça et de n'avoir aucune solution pour s'en sortir."

S'ajoute à cela l'impact des symptômes sur la vie privée : les douleurs pendant les rapports sexuels s'érigeant comme un obstacle dans le couple, certaines femmes ne peuvent pas porter les vêtements qu'elles veulent, s'asseoir trop longtemps ou même faire du sport. "C'est rajouter de la souffrance à la souffrance", déplore notre interlocutrice.

Kiné, alimentation : des solutions existent

"Le problème, explique Aurélie Botte, c'est qu'on ne sait pas grand-chose sur les origines de cette maladie, donc il est difficile de mettre en place un protocole de traitement unique. Mais il existe des solutions : une approche plurifactorielle est plus efficace pour vaincre ces douleurs."

"Outre les différents traitements qui peuvent être mis en place, il est intéressant de mettre en place une hygiène de vie qui permet de diminuer les douleurs quotidiennes."

De la rééducation : selon notre interlocutrice, dans la plupart des cas, il faut diminuer la contracture musculaire pelipérinéenne. Avec un peu d'éducation périnéale, comme on le fait après un accouchement, on peut apprendre à la patiente à contrôler son muscle. "Des séances d'ostéopathie et de kiné peuvent aider à améliorer sa posture, car les contractures musculaires engendrées peuvent compresser certains nerfs."

Les traitements locaux : certaines patientes ont recours à des anesthésiants sur la zone ou des crèmes, mais lorsque les douleurs sont très fortes même les antidouleurs ne fonctionnent pas.

Un régime alimentaire surveillé : "En travaillant sur mon régime alimentaire je me suis aperçue que certains aliments me déclenchaient des crises alors je les ai supprimés de mon alimentation. Il est important de tester tout ce qu'on peut quand on a une maladie chronique."

La vulvodynie n'impacte pas sur la fertilité mais...

Quand une maladie touche la zone de l'appareil reproductif il est normal de se questionner sur l'impact au niveau de la fertilité. À ce sujet, la présidente de l'association les Clés de Vénus précise qu'il n'y a pas d'incidence à proprement parler. C'est plutôt pour la conception que cela risque de poser problème.

"D'abord parce que la douleur rend les rapports difficiles. Ensuite parce que tout le suivi médical d'une grossesse implique beaucoup de contact avec la zone ce qui risque d'être compliqué et vraiment douloureux, mais les patientes réussissent à avoir des enfants."

Une association pour trouver des médecins spécialisées

"Quand j'ai appris que j'étais atteinte de cette maladie, il n'y avait aucune source d'information officielle sur le sujet, je me suis sentie vraiment seule", explique Aurélie Botte.

Aujourd'hui fondatrice et présidente de l'Association de patientes les Clés de Vénus qui propose information, solutions et accompagnement à toutes les femmes qui souffrent de maladies touchant leur sexualité, elle met à disposition un site internet délivrant des informations vérifiées par des professionnels de santé, mais aussi un annuaire avec des médecins qui savent diagnostiquer la maladie et proposer des solutions adaptées.