7 choses à savoir sur la vulvodynie

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La vulvodynie : qu'est-ce que c'est ?

La vulvodynie est une maladie chronique (c'est-à-dire une maladie qui provoque des douleurs pendant plus de 6 mois) qui touche l'intimité de la femme. On estime que 2 millions de femmes pourraient être touchées.

"Elle provoque des douleurs qui peuvent être ressenties soit au niveau de toute la vulve, soit localisée notamment à l'entrée du vagin, ou au niveau du clitoris, explique Aurélie Botte présidente de l'association de patientes les Clés de Vénus, sur les maladies qui touchent la sexualité féminine également concernée par la vulvodynie.

"Dans la majorité des cas, c'est l'entrée du vagin qui est touchée on appelle ça une vestibulodynie".

Les causes : "On ne sait pas encore à quoi est due cette maladie. Les études penchent pour une sorte d'"hypersensibilité" provoquées par des facteurs divers : un trouble hormonal ou une atteinte des nerfs au niveau de la zone périnéale à cause d'une contracture musculaire, notamment."

Qui ça concerne ? Les principales douleurs se déclenchant pendant les rapports intimes, c'est surtout quand elle devient sexuellement active que la femme se rend compte que quelque chose ne va pas, mais certaines sont également touchées après la ménopause", explique notre interlocutrice.

Des douleurs insupportables pendant les rapports

La principale douleur provoquée par la vulvodynie intervient pendant les rapports sexuels. "Au début, on a des sensations d'irritation, comme une brûlure, on pense à une mycose, explique Aurélie Botte, ancienne malade. Et puis cela devient de plus en plus intense, le contact contre la zone est impossible. Pendant les rapports, j'avais l'impression d'avoir un couteau qui pénètre à l'intérieur de mon vagin."

Les troubles et douleurs pendant les rapports intimes faisant également partie du vaginisme, maladie légèrement plus connue qui implique une contraction des muscles pelviens lorsqu'il y a tentative d'insertion, beaucoup de femmes pensent en être atteinte alors qu'il peut s'agir aussi de vulvodynie. Le problème, c'est que les traitements ne sont pas les mêmes. Un bon diagnostic facilite la prise en charge.

Impossible de porter des pantalons trop serrés

Les douleurs provoquées par la vulvodynie peuvent être telles que pour certaines patientes le contact avec la lingerie est une vraie torture. "Certaines matières ou coutures en fonction de l'endroit où elles sont faites, entraînent des douleurs, car elles entrent en contact avec la zone sensible", explique notre interlocutrice avant de confier être "abonnée à la lingerie de confort".

Aujourd'hui guérie, Aurélie Botte explique que certains pantalons trop serrés pouvaient lui causer des douleurs l'obligeant à porter des joggings en permanence. Un coup dur de plus au moral quand on aime être féminine ou simplement mettre autre chose que des sur-vêtements.

Une souffrance morale et une vie privée impactée

La vulvodynie n'a pas seulement un impact physique. Comme nous l'explique Aurélie Botte, c ertaines femmes subissent une errance thérapeutique pendant plusieurs années sans savoir ce qu'elles ont. "Les médecins ne sont pas assez informés sur la maladie. Parfois on peut carrément vous dire que c'est juste dans la tête. Des mots qui isolent encore plus la patiente. On a l'impression d'être la seule à vivre ça et de n'avoir aucune solution pour s'en sortir."

S'ajoute à cela l'impact des symptômes sur la vie privée : les douleurs pendant les rapports sexuels s'érigeant comme un obstacle dans le couple, certaines femmes ne peuvent pas porter les vêtements qu'elles veulent, s'asseoir trop longtemps ou même faire du sport. "C'est rajouter de la souffrance à la souffrance", déplore notre interlocutrice.

Kiné, alimentation : des solutions existent

"Le problème, explique Aurélie Botte, c'est qu'on ne sait pas grand-chose sur les origines de cette maladie, donc il est difficile de mettre en place un protocole de traitement unique. Mais il existe des solutions : une approche plurifactorielle est plus efficace pour vaincre ces douleurs."

"Outre les différents traitements qui peuvent être mis en place, il est intéressant de mettre en place une hygiène de vie qui permet de diminuer les douleurs quotidiennes."

De la rééducation : selon notre interlocutrice, dans la plupart des cas, il faut diminuer la contracture musculaire pelipérinéenne. Avec un peu d'éducation périnéale, comme on le fait après un accouchement, on peut apprendre à la patiente à contrôler son muscle. "Des séances d'ostéopathie et de kiné peuvent aider à améliorer sa posture, car les contractures musculaires engendrées peuvent compresser certains nerfs."

Les traitements locaux : certaines patientes ont recours à des anesthésiants sur la zone ou des crèmes, mais lorsque les douleurs sont très fortes même les antidouleurs ne fonctionnent pas.

Un régime alimentaire surveillé : "En travaillant sur mon régime alimentaire je me suis aperçue que certains aliments me déclenchaient des crises alors je les ai supprimés de mon alimentation. Il est important de tester tout ce qu'on peut quand on a une maladie chronique."

La vulvodynie n'impacte pas sur la fertilité mais...

Quand une maladie touche la zone de l'appareil reproductif il est normal de se questionner sur l'impact au niveau de la fertilité. À ce sujet, la présidente de l'association les Clés de Vénus précise qu'il n'y a pas d'incidence à proprement parler. C'est plutôt pour la conception que cela risque de poser problème.

"D'abord parce que la douleur rend les rapports difficiles. Ensuite parce que tout le suivi médical d'une grossesse implique beaucoup de contact avec la zone ce qui risque d'être compliqué et vraiment douloureux, mais les patientes réussissent à avoir des enfants."

Une association pour trouver des médecins spécialisées

"Quand j'ai appris que j'étais atteinte de cette maladie, il n'y avait aucune source d'information officielle sur le sujet, je me suis sentie vraiment seule", explique Aurélie Botte.

Aujourd'hui fondatrice et présidente de l'Association de patientes les Clés de Vénus qui propose information, solutions et accompagnement à toutes les femmes qui souffrent de maladies touchant leur sexualité, elle met à disposition un site internet délivrant des informations vérifiées par des professionnels de santé, mais aussi un annuaire avec des médecins qui savent diagnostiquer la maladie et proposer des solutions adaptées.

mots-clés : douleurs chroniques, vagin