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La déficience intellectuelle désigne le fait d’avoir des fonctions intellectuelles nettement en dessous de la moyenne. Ces fonctions sont présentes dès la naissance ou la petite enfance et ont pour conséquence d’entraîner des limitations de la capacité à mener des activités normales de la vie quotidienne. Cette déficience intellectuelle peut être génétique ou le résultat d’un trouble qui affecte le développement normal du cerveau. Il s’agit en effet d’un trouble
neurodéveloppemental au même titre que l’autisme, les troubles des apprentissages ou le TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité). La déficience intellectuelle n’est pas un trouble médical spécifique mais affecte la vie quotidienne de la personne. Ce handicap réclame une assistance continue.
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On peut classer les types de difficultés et la gravité (de légères à profondes) en fonction de 3 domaines : conceptuel, social et pratique. Ainsi, la déficience intellectuelle peut toucher le domaine conceptuel, soit les capacités liées à la mémoire, à la lecture, à l’écriture ou aux mathématiques. Il peut aussi toucher le domaine social, soit les aptitudes relationnelles, les difficulté de communication, la conscience des pensées et des sentiments des autres. Enfin, il peut toucher le domaine pratique : difficulté à entretenir une hygiène personnelle, impossibilité d’organiser des tâches ou de gérer son argent, sa santé ou sa sécurité.
Les personnes atteintes de déficience intellectuelle présentent des degrés différents d’incapacité, allant de léger à profond. La déficience est fondamentalement causée par la diminution de la fonction intellectuelle (habituellement mesurée par des tests de l’intelligence normalisés). Cependant, l’impact sur la vie de la personne dépend du niveau d’assistance qu'elle peut avoir. Par exemple, une personne qui ne souffre que d’un déficit léger dans un test portant sur l’intelligence peut présenter des capacités d’adaptation si faibles qu’une assistance prolongée est requise. Il existe différents degrés d’assistance : intermittente (assistance occasionnelle), limitée (assistance dans le cadre d’un atelier), importante (assistante permanente et quotidienne) et permanente (haut degré d’assistance dans toutes les activités de la vie quotidienne). Ce dernier degré d’assistance réclame éventuellement des soins infirmiers importants.
Les causes de la déficience intellectuelle sont multiples : une faible proportion est liée à des prises de toxiques lors de la grossesse ou des complications de la prématurité, des causes environnementales (un peu plus de 10%) sont également retrouvées ainsi que des anomalies chromosomiques (15%), mais dans la grande majorité des cas (35 à 40%) la cause reste indéterminée. Les recherches sur la cause (étiologie) des troubles neurodéveloppementaux sont encore en cours, et les origines sont encore difficilement identifiables.
Des signes qui ne trompent pas
Anna Michalek, psychologue et neuropsychologue, explique : "On ne peut pas affirmer avant l’âge de 4 ou 5 ans une déficience intellectuelle. Même à cet âge, sauf dans les cas les plus sévères ou profonds, il est dur d’affirmer que les scores aux tests (QI inférieur à 70) proviennent d’une déficience intellectuelle et non pas d’un fonctionnement normal retardé par différents facteurs." Pour le diagnostiquer, il faut un bilan pluridisciplinaire afin d’écarter d’autres troubles et d’affiner le diagnostic au maximum. Car il existe souvent des associations de troubles, par exemple avec l'autisme. En général, on procède à un bilan orthophonique, psychomoteur et psychométrique (test de QI), en association avec un médecin (psychiatre, neuropédiatre…) qui observe les différentes hypothèses diagnostiques et fait le point pour poser le diagnostic de manière officielle.
Certains enfants qui souffrent de déficience intellectuelle peuvent présenter des
symptômes évidents au moment de l’accouchement, voire un peu après. Ces anomalies peuvent être physiques ou neurologiques, comme des traits inhabituels du visage, un crâne trop gros ou trop petit, des déformations des mains, des pieds ou d’autres malformations. Parfois, les enfants ont une apparence tout à fait normale. Ceux-ci peuvent présenter des signes pathologiques graves comme des convulsions, des vomissements, une somnolence, des urines odorantes, des troubles alimentaires ou une croissance anormale. Dans les premières années de leur vie, les enfants qui souffrent d’une déficience intellectuelle présentent un retard des acquisitions psychomotrices. Cela peut se traduire par un décalage dans l’acquisition de la marche à quatre pattes, de la tenue assise ou debout.
La neuropsychologue précise : "Les symptômes physiques sont bien souvent liés à l’étiologie de la déficience, si le déficit intellectuel provient d’une anomalie dans le chromosome X par exemple. Toutefois, dans le cadre d’une déficience intellectuelle idiopathique, donc dans la majorité des cas, il n’y a aucun signe physique. Certains symptômes peuvent cependant interpeller, comme un retard des acquisitions psychomotrices ou des difficultés dans le domaine social. La crèche peut alerter les parents sur certains comportements, des difficultés de compréhension, etc. Des signes comme des convulsions ou des somnolences intenses doivent alerter et faire l’objet d’une consultation médicale, pas uniquement dans la déficience intellectuelle, mais dans tous les cas."
L’importance de la prise en charge
La prise en charge d’une déficience intellectuelle dépend de sa sévérité. En règle générale cependant, il requiert une prise en charge pluridisciplinaire : psychologue, psychomotriciens, orthophoniste, audiologistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, neurologue, psychiatre etc. Il est essentiel de réaliser un dépistage de manière précoce. En effet, plus l’enfant est stimulé et plus ses chances d’autonomisation future sont importantes. Une fois le diagnostic posé, la scolarité de l’enfant peut également être adaptée, notamment dans des sections spécialisées. Celles-ci visent à approfondir et à faire acquérir de nouvelles habilités aux enfants concernés.
Le diagnostic permet de mettre en place des aménagements dans la scolarité, mais également de mettre en place des accompagnements pour l’enfant et des aides pour la famille en déposant un dossier à la MDPH, permettant d’être accompagné et que certains suivis actuellement non remboursés soit pris en charge dans le cadre d’un handicap. Une prise en charge des accompagnants peut s’avérer indispensable afin d’avoir des pistes d’aide d’aménagements pour la maison et pour être soutenu dans ce parcours.
Sources
Merci à la psychologue et neuropsychologue Anna Michalek.
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