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Qu’est-ce qu’une affection longue durée ?
Les ALD sont des maladies dont la gravité ou la durée nécessitent un traitement prolongé et coûteux. Il ne s’agit pas forcément de situations de handicap mais de maladies qui peuvent être invalidantes.
II existe les ALD dites "exonérantes" et celles dites "non exonérantes". La première comprend une maladie prise en charge à 100% par la Sécurité Sociale sur la base des tarifs conventionnels. Quant à la deuxième, elle comprend des affections de longue durée qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus mais qui n'ouvrent pas droit à la suppression du ticket modérateur. Vos frais de santé sont donc remboursés aux taux habituels de l’Assurance maladie : 70 % pour la consultation du médecin, 65 % pour les médicaments, et 60 % pour les soins infirmiers.
Ce dispositif existe depuis 1945. À sa création, il n’en existait seulement que quatre. Le nombre de pathologies prises en charge à ce titre est en constante progression, en raison du vieillissement de la population ainsi que l'émergence des maladies chroniques fait qu’aujourd’hui la liste des ALD s’élèvent à 30 affections.
Les trois types d’ALD exonérantes : les ALD 30, 31 et 32
Les ALD 30, sont inscrites sur une liste établie par le ministère de la Santé et de la prévention. Cette liste comportait initialement 30 maladies d’où son nom actuel ALD 30.
Liste des 30 Affections Longue Durée :
- Accident vasculaire cérébral invalidant
- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- Bilharziose Compliquée
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
- Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)
- Diabète de type 1 et diabète de type 2
- Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
- Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- Hémophilies Et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
- Maladie coronaire
- Insuffisance respiratoire chronique grave
- Maladie d'Alzheimer et autres démences (voir ci-dessous "carte d'urgence maladie d'Alzheimer ou maladies apparentées")
- Maladie de Parkinson
- Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- Mucoviscidose
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
- Paraplégie
- Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive
- Affections psychiatriques de longue durée
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
- Sclérose en plaques
- Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne
- Spondylarthrite grave
- Suites de transplantation d'organe
- Tuberculose Active, lèpre
- Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
Les ALD 31 sont des maladies graves qui ne sont pas dans la liste mais qui évoluent sur une durée prévisible supérieure à 6 mois et dont le traitement est particulièrement coûteux (les ulcères chroniques ou l’endométriose …)
Enfin les ALD 32, elles correspondent au cumul de plusieurs affections (appelées aussi polypathologies) qui peuvent entraîner un état invalidant et nécessiter des soins continus et un traitement d’une durée prévisible supérieure à 6 mois. Il peut s’agir par exemple d’une personne handicapée atteinte de polyarthrose, d’incontinence, ou d’eczéma.
Même en ALD, certains frais ne sont pas remboursés et restent à la charge des patients (participation forfaitaires de 2 euros pour les consultations ou actes médicaux, forfaits hospitaliers de 20 euros en cas d'hospitalisation, franchises médicales et dépassements d’honoraires). Votre mutuelle peut selon votre contrat prendre en charge la différence.
La prise en charge ALD ne concerne que les soins en rapport avec la pathologie associée. Toutes les autres frais de santé sont remboursés aux taux habituels de l’Assurance maladie.
Comment peut-on être pris en charge au titre d’une ALD ?
C’est le médecin traitant ou spécialisé qui constate que son patient est atteint d’une ALD. Ils doivent alors remplir ensemble, un protocole de soins, dans lequel il décrit la maladie et les traitements envisagés et la durée prévisible, en fonction de la liste des actes et des recommandations de la Haute Autorité de Santé.
Après signature des deux parties, le protocole est ensuite envoyé par le patient au médecin conseil de l’Assurance maladie, habilité à donner son accord pour la prise en charge à 100% d'une partie ou de la totalité des soins et des traitements liés à l'ALD. Certains établissements peuvent aussi l'envoyer à votre place.
Lorsque l’accord de l’Assurance maladie est délivré, le médecin inscrit lors des consultations, ses prescriptions sur une "ordonnance bizone" qui comporte, dans sa partie supérieure, une zone réservée aux prestations relatives à l'ALD et, dans sa partie inférieure, une zone consacrée aux autres prestations.
Il est fréquent que le médecin note sur une ordonnance classique la mention "ALD", cependant attention, l’Assurance maladie peut alors refuser la prise en charge à 100 %, bien que dans les faits ce soit rarement le cas.
Dernier point important, l’ALD n’est pas un dispositif délivré à vie. La période de prise en charge est limitée et un renouvellement doit être demandé à la Caisse Nationale d'Assurance Maladie trois mois avant l'expiration de la période de prise en charge.
Enjeux et perspectives économiques
Avec l’augmentation des maladies chroniques en France, le poids financier des ALD ne cesse d’augmenter. En 2008, pour maîtriser les dépenses, le gouvernement a mis en place la franchise médicale, qui concerne aussi les patients atteints d'ALD. Elle implique aujourd’hui le paiement d'un montant de 1€ par boîte de médicament, 1€ par acte paramédical et 4€ pour tout transport médical.
Cette loi de financement de la sécurité sociale est revue tous les ans par le gouvernement. Les droits alloués au dispositif ALD pourraient à l’avenir être modifiés.
Mercredi 4 septembre 2024, un rapport de l’inspection générale des finances (IGF) et de l’inspection générale des affaires sociales (Igas), préconisait une modification de ce système.
"En 2021, en France, 13 millions de patients souffraient d’une maladie chronique (cancer, diabète, insuffisance rénale...) reconnue dans le cadre du dispositif d’affection de longue durée (ALD)", selon le ministère de la Santé et de la Prévention. Des affectations qui sont passées de 14,6 % en 2008 à 17,8 % en 2021, "à cause du vieillissement de la population", ajoute le ministère.
Selon les projections de l'Igas, jusqu’à 16 millions d’assurés pourraient bénéficier du dispositif en 2030, pour une hausse du surcoût net du dispositif de l’ordre de 2 à 3 milliards d'euros.
