L’endométriose pourrait être reconnue comme affection de longue durée (ALD)

Laissées pour compte pendant des décennies, les femmes atteintes d’endométriose pourraient enfin voir leur situation s’améliorer. Selon l’Agence de presse médicale (APMHealthEurope), le ministre de la Santé Olivier Véran aurait lancé une procédure d’évaluation de la maladie auprès de son ministère, le 29 juillet 2020. Celle-ci pourrait aboutir à la reconnaissance de l’endométriose comme affection de longue durée (ALD), et permettre la prise en charge intégrale des frais médicaux qu’elle occasionne.

Une initiative soutenue par 250 parlementaires

Le 28 juillet dernier, l’association ENDOmind France a début une campagne intitulée “Faisons entrer l’endométriose dans la liste des ALD 30”. Dans cet objectif, la députée de l’Orne Véronique Louwagie a adressé une lettre ouverte au ministre de la Santé, co-signée par 99 sénateurs et 85 députés. Un soutien parlementaire qui n’a pas manqué d’interpeller Olivier Véran.

À ce jour, seulement 30 maladies sont classées comme ALD dans l’Hexagone. “Il s'agit d'affections dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, et pour lesquelles le ticket modérateur est supprimé”, définit le site de l’Assurance maladie. Parmi elles, on peut citer le diabète, l’accident vasculaire cérébral invalidant, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques ou encore l’hémophilie.

“Faire de l’endométriose une ALD30 apportera une visibilité nouvelle à cette pathologie incurable et ouvrira, nous l’espérons, le chemin pour une accélération de la recherche, une amélioration du diagnostic et une meilleure prise en charge médicale des patientes”, écrit la députée.

1 femme sur 10 souffre d’endométriose, maladie incurable

Une femme sur dix souffre d’endométriose. Cette maladie inflammatoire chronique, dont on ne parlait pas il y a encore quelques années, entraîne des symptômes lourds et invalidants : règles très douloureuses, troubles digestifs, souffrance pendant les rapports intimes, troubles du sommeil, difficultés à procréer… 30 à 40 % d’entre elles connaissent des problèmes d’infertilité.

Selon une grande enquête publiée par EndoFrance, les patientes témoignent de nombreux impacts de la maladie sur différents aspects de leur vie quotidienne : sexuelle (55 %), psychologique (54 %), ou encore physique (50 %). En outre, "65 % des femmes actives atteintes d’endométriose déclarent que la maladie a un impact important sur leur bien-être au travail".

Encore trop peu connue, l’endométriose est souvent diagnostiquée tardivement - 7 ans, en moyenne, après l’apparition des premiers signes.

L’endométriose nécessite un suivi médical coûteux, à vie

Dans la mesure où il n’existe, à l’heure actuelle, aucun traitement curatif contre cette affection gynécologique, sa prise en charge est longue est coûteuse. De nombreux rendez-vous médicaux sont nécessaires avant de poser le diagnostic (échographie, IRM…), puis pour soulager ses différents symptômes (suivi gynécologique, traitement hormonal, cœlioscopie…).

Sa reconnaissance comme affection de longue durée et sa prise en charge par l’Assurance maladie serait donc une véritable bouffée d’oxygène pour toutes celles qui en souffrent.