Témoignage de Clémence, atteinte de multiples malformations

“Je suis atteinte de la maladie des brides amniotiques. Cette anomalie congénitale se déclare pendant la grossesse et provoque chez le fœtus de multiples malformations. Chez moi, elle a touché les mains, les chevilles et le visage. D’ailleurs, je suis née avec une double fente labio-palatine (« bec de lièvre »). A priori, le gynécologue qui a suivi ma maman avait sans doute vu ces malformations mais n’a pas informé mes parents, ni le reste de l’équipe médicale.

Tout le monde a donc eu la surprise à ma naissance… Une véritable douche froide pour mes parents, d’autant plus que dès ma naissance, mon pronostic vital était engagé. Heureusement, ils ont été bien accompagnés par des médecins spécialistes qui leur ont conseillé de m’aimer comme j’étais.”

Maladie des brides amniotiques : de nombreuses chirurgies

“J’ai subi ma première chirurgie à l’âge de 11 mois. Deux chirurgiens étaient mobilisés pour refermer ma fente labiale et une malformation au niveau d’un de mes yeux. Mes chevilles ont également été libérées car je n’avais plus de circulation sanguine. Je ne suis pas passée loin de l’amputation.

Après ma trentième chirurgie, j’ai fini par faire un burn-out et j’ai été contrainte de prendre une longue pause dans ma vie. J’avais l’impression de ne plus être moi-même à force d’enjoliver les choses. Je me suis posée et je me suis dit soit je creuse et je règle le problème, soit je continue comme avant et je vais droit dans le mûr.”

Handicap et acceptation de la différence : un travail d’introspection

“C’est à mon arrivée à l’école que j’ai eu mes premiers souvenirs de ma différence. Certains enfants avaient peur de mon apparence et je me suis rapidement rendu compte que je n’étais pas fichu comme les autres. Pendant la pré-adolescence, j’ai commencé à me poser des questions existentielles. Je me sentais en décalage et je me suis renfermée sur moi-même.

C’est seulement pendant mon burn-out que j’ai pris le temps de regarder les choses avec plus de sérénité. J’ai pris conscience que j’essayais de cacher ma différence par peur qu’on s’en serve contre moi. J’ai donc entamé un travail de déconstruction pour faire place à des choses meilleures pour moi. Un travail difficile, mais salvateur. Cette période a construit des fondations solides pour la suite de ma vie.”

La résilience, un nouveau départ

“Quand on prend le temps de s’écouter, on fait les bons choix. Mon histoire, je savais depuis longtemps que je voulais en faire quelque chose. La presse locale a commencé à s'intéresser à mon parcours et les retours positifs que j’ai reçus ont eu l’effet d’un coming-out. Une amie qui travaillait à la télévision locale a fait mon portrait et je me suis servi de ses questions pour rédiger un chapitre de mon livre. Le premier confinement m’a permis d’écrire et d’occuper mes journées.

L’idée de cet ouvrage c’est de transmettre un message positif et qu’il faut être fier d’être qui on est. La différence n’est pas forcément quelque chose de négatif !”

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