Maladie de Charcot : “nous voulons que la recherche avance”

“Les premiers symptômes de Frédéric sont apparus en 2016. Ce n’est que 9 mois plus tard que le diagnostic a été posé : il est atteint par la SLA. Nous ne connaissions pas du tout cette maladie, j’ai donc fait beaucoup de recherches et je me suis intéressé à la longévité du célèbre physicien Stephen Hawking lui aussi par la SLA (décédé en 2018). C'est à partir de ces recherches que j 'ai créé, avec d'autres personnes touchées par cette maladie, l'association Tous en Selles contre la SLA” témoigne Virginie Delmas.

SLA : “Frédéric et nos enfants sont le moteur de ces recherches”

“On va tout faire pour reculer l’échéance ou même la stopper car j’ai fait une promesse à Frédéric, que nous ferions tout ce qui est possible pour trouver un traitement et faire avancer la recherche. Nous avons connu des moments difficiles de déception, notamment quand nous avons évoqué le sujet du lien entre le microbiote intestinal et la SLA au neurologue de Frédéric qui nous a répondu qu’il n’y avait pas assez de données scientifiques sur ce sujet. Pour autant, nous n’avons jamais baissé les bras et nous continuons sans cesse pour rassembler des pièces du puzzle. C’est d’ailleurs comme ça que j’ai créé une page Internet qui regroupait toutes ces recherches. Des personnes m’ont rejoint et on avance main dans la main. Nous voulons faire financer ces recherches car elles sont porteuses de tellement d’espoir” insiste Virginie.

Transplantation fécale : de nombreux patients atteints de SLA veulent tester

“Frédéric suit toutes nos recherches et démarches de prêt et il trouve que tout est très long. Il aimerait tester la transplantation fécale de manière encadrée. D’ailleurs, beaucoup de patients aimeraient essayer cette transplantation. Pour l’instant, les recherches actuelles qui existent s'axent principalement sur les thérapies géniques mais je suis persuadée qu’il y a quelque chose à creuser du côté du microbiote. D'ailleurs, Frédéric a arrêté de manger du gluten et ça a réglé certains problèmes qu'il avait au niveau digestif depuis de très nombreuses années. ​Je ne dis pas que c'est une solution miracle mais on se questionne sur ce point car certaines vitamines indispensables au bon fonctionnement du système nerveux sont synthétisées par notre microbiote intestinal.”

Maladie de Charcot : “Personne n’a envie de mourir”

“J’aimerais dire qu’il y a de l’espoir malgré tout et qu’il ne faut jamais baisser les bras. Personne n’a envie de mourir et les gens se sentent parfois délaissés car hormis le Riluzole qui prolonge la vie de quelques mois il n'y a, encore aujourd'hui, aucune solution thérapeutique proposée aux patients non éligibles aux essais cliniques en cours alors que la loi autorise des autorisations​ d'accès compassionnel dans ce cadre pour cette pathologie qui remplit tous les critères requis à ces octrois.
Tout le monde peut nous aider alors n’hésitez pas à rejoindre l’association, on peut y apprendre beaucoup de choses et faire de superbes rencontres" conclut Virginie Delmas.

Pour en savoir plus sur l'Association Tous en Selles Contre la SLA

Lien vers la pétition “Stopper la maladie de Charcot et les autres maladies neurodégénératives”