Tétralogie de Fallot. Une malformation cardiaque congénitale peu connue qui, sans opération, peut entraîner des complications graves, dont des infections du cœur ou du cerveau. Mouhamed, 5 ans et demi, ne pouvait pas se faire soigner dans son pays, le Sénégal. Alors pendant deux mois, la famille d'Adeline l’a pris en charge pour qu’il soit opéré à Strasbourg, via le programme Mécénat Chirurgie cardiaque (toutes les informations sont disponibles ici).
“Aujourd’hui, Mouhamed est rentré chez lui. Il est en pleine forme et sa nouvelle vie a démarré”, se réjouit celle qui a été sa mère d’accueil le temps de son opération, puis de sa convalescence.
C’est quoi, la tétralogie de Fallot ? Comme l’explique le portail d’informations dédié aux maladies rares Orphanet : “La tétralogie de Fallot est une malformation cardiaque qui est présente à la naissance (cardiopathie congénitale). Elle est caractérisée par quatre anomalies, c’est pourquoi on parle de tétralogie :
Cette pathologie représente une malformation cardiaque sur 10 et on ne connaît pas bien ses causes. “La maladie se traduit par une teinte bleutée de la peau (cyanose) qui apparaît progressivement après la naissance : le sang qui arrive aux organes ne contient pas assez d’oxygène. [...] Chez les grands enfants ou les adultes ayant une cyanose de longue durée, on observe que leurs doigts et leurs ongles sont déformés : le bout des doigts est plus large et les ongles sont bombés (doigts en baguettes de tambour).” |
“Au fur et à mesure, l’idée a germé dans mon esprit”
C’est en voyant un post Facebook qu’Adeline a eu l’idée de devenir famille d’accueil. “Mécénat Chirurgie cardiaque cherchait des familles et au fur et à mesure, l’idée a germé dans mon esprit.” Elle entre alors en contact avec l’association, et le processus est lancé. “Avec mon mari, on a deux enfants : un garçon de 10 ans et une fille de 8 ans. Il était important que toute la famille soit d'accord, donc on en a discuté. Et on s’est tous dit que ça pourrait être une belle expérience.”
Très vite, Mouhamed prend ses marques avec les enfants. “Ce qui est marrant, c'est que rapidement, on assiste à des chamailleries comme entre frères et sœurs. C'est impressionnant de voir à quelle vitesse les enfants s'adaptent”, constate Adeline.
“À l'hôpital, c’était dur pour Mouhamed”
D’autant que Mouhamed ne parlait pas français à son arrivée à Strasbourg. Son père lui avait tout de même appris quelques mots, et Adeline et son mari avaient eux-mêmes cherché des expressions dans sa langue, le pulaar. “Ça permet, au début, de le mettre en confiance. Et puis finalement, même sans parler le même langage, on arrive à se comprendre. C'est incroyable à quelle vitesse il a appris des mots de français. Mais c'est vrai qu'au début, la communication se basait davantage sur les gestes et sur les regards qu'on échangeait”
Cette confiance était essentielle pour le petit garçon, qui a dû subir une opération lourde une dizaine de jours après son arrivée en France. “À l'hôpital, c’était dur pour lui. On voyait que c'était difficile au niveau moral”, se souvient Adeline.
Une convalescence de plusieurs semaines
Après l’opération, Mouhamed est resté cinq jours à l'hôpital. Puis, lors de la deuxième partie de son séjour en France, il a eu des rendez-vous post-opératoires réguliers. “Une fois qu'il est rentré, on s’est rendu compte à quel point il était heureux d'être là”, sourit Adeline.
L’opération du petit garçon s’est très bien passée, et il n’en aura pas besoin d’une nouvelle à l'avenir. Dès le lendemain de son retour au Sénégal, Mouhamed a eu son premier rendez-vous de suivi à l’hôpital de Dakar. Régulièrement, Adeline, son mari et ses enfants ont de ses nouvelles via son père, avec qui ils communiquent par téléphone. “Il faut savoir que les enfants n’ont pas de contact direct avec leurs parents pendant la durée du séjour”, précise Adeline.
Quelles sont les conditions à réunir pour devenir famille d’accueil ?
Une condition posée par Mécénat Chirurgie cardiaque, qui a constaté, par le passé, que la communication directe entre l’enfant et ses parents pendant les semaines en famille d'accueil rendait l’expérience plus difficile à vivre pour lui, mais aussi pour ses parents.
Pour accueillir un enfant via le programme Mécénat Chirurgie cardiaque, il faut réunir trois conditions :
- habiter à une heure maximum d’un hôpital en voiture
- être disponible à 100% pendant la période où l'enfant est accueilli
- avoir une voiture
Cette expérience, “très intense émotionnellement”, a beaucoup marqué la famille d’Adeline. “Quand on a accueilli un enfant pendant deux mois, il fait partie de la famille !”
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