Dermatite atopique : “Je souffre d’eczéma sévère”

“Je n’étais encore qu’un bébé quand j’ai été diagnostiquée. A seulement 18 mois, les médecins ont parlé d’eczéma à mes parents qui ne savaient pas vraiment comment traiter cette maladie inflammatoire. J’ai des souvenirs assez douloureux de mon enfance pendant laquelle je souffrais d’eczéma sévère sur tout le corps, parfois suintant et mal soigné. Ma dermatite atopique me provoquait des démangeaisons atroces. A l’école c’était très compliqué…”
Eczéma sévère : “J’ai décidé d’aller chez un dermatologue à 16 ans”

“Comme beaucoup de parents encore aujourd’hui, les miens avaient sans doute peur des traitements proposés à base de corticoïdes. Mon eczéma n’était donc pas soigné et il était ingérable. A 16 ans, j’ai émis le souhait de consulter un dermatologue car je n’en pouvais plus. Il fallait faire quelque chose. Grâce au traitement mis en place, ma dermatite atopique était toujours présente mais “seulement” par crise. La maladie était mieux contrôlée et ça change beaucoup de choses.”

Dermatite atopique : de nombreux facteurs déclenchants

“Aujourd’hui mon eczéma est toujours présent et ma peau est toujours très réactive mais elle est sous contrôle. Je fais toujours attention aux potentiels facteurs déclenchants car, la difficulté dans cette maladie inflammatoire c’est que les facteurs déclenchants changent, c’est donc compliqué de tous les identifier.

Il y a quelques années, j’ai fait une crise à cause du gluten qui a duré 2 ans ! Aucun traitement ne me soulageait c’était très anxiogène. Depuis, je ne mange plus de gluten. Je fais également attention à tous les éléments qui m’entourent : la literie, les couettes, la matière des canapés et la moquette. Il faut sans cesse anticiper et avoir une bonne trousse à pharmacie quand on se déplace.”

Eczéma : une maladie liée à l’état émotionnel

“J’ai toujours été passionnée de danse. Je me suis formée à la danse classique, puis moderne et contemporaine. Quand je danse, je ressens un apaisement du corps. C’est l’un des seuls moments où les sensations corporelles sont agréables. J’ai décidé de me former et j'ai intégré le D.U. Art-thérapie de la Faculté de Médecine et Pharmacie de Poitiers. Je suis également en cours de certification en Yoga Thérapie et titulaire d'un Doctorat d'État de Pharmacie et d'une spécialisation en Dermo-Cosmétologie.

J'anime des sessions d'art-thérapie à médiation danse au sein d'associations ou d'institutions pour aider toutes les personnes qui font face à des difficultés ponctuelles ou chroniques.”

Journée Nationale de l'Eczéma

“Je suis bénévole au sein de l'Association Française de l'Eczéma. Samedi 4 juin, c’est la 8e Journée Nationale de l’Eczéma et j’y participe pour animer à Paris, un “Eczéma Game”, il s’agit d’un grand jeu de piste urbain très ludique. J’animerai également une séance de yoga.

C’est important de participer à ce type d'événement pour les patients, leur famille et pour sensibiliser le grand public sur une maladie que tout le monde pense connaître. La plupart des gens sous-estiment l’impact de l’eczéma sur la vie des personnes qui en souffrent. Ce sera donc l’occasion d’informer, de se réunir et de mieux comprendre le quotidien avec la maladie.”

© Associations

Information pratique :

PARTICIPER à la 8ème Journée Nationale de l'Eczéma

• MATINÉE DE 9H30 À 12H45 : Conférence virtuelle
• APRÈS-MIDI DE 14H À 17H
  • 7 villes mobilisées : PARIS, BORDEAUX, GUERANDE, LYON, NICE, STRASBOURG et ST MARTIN d'URIAGE
  • Jeu de piste urbain : « Eczéma Game »
  • Conférences, ateliers et animations (programme spécifique sur chaque ville)

Participants : Inscription gratuite et programme détaillé sur le site : associationeczema.fr