“C’est vrai que je me suis rendu compte que je voyais moins bien, mais rien de nature à m’affoler, car on perd toujours quelques dixièmes en vieillissant. Je suis surtout allée consulter car j’étais gênée pour conduire, je voyais moins net. J’ai donc vu mon ophtalmologue, la même que celle qui me suit depuis 20 ans, pour un bilan comme je le fais tous les deux ans, et je pensais qu’elle allait m’annoncer que j’avais de la cataracte, beaucoup de personnes de mon âge en ont! La consultation s’est déroulée de manière habituelle, j’avais effectivement perdu pas mal de dixièmes sur un œil (la gauche, celui qui me gênait) et le médecin m’a prescrit de nouvelles lunettes. En toute fin de consultation, je me suis subitement souvenue de cette sensation de sable que j’avais parfois dans cet œil, et qui me démangeait et je l’ai dit spontanément. Tout de suite, mon ophtalmologiste a changé d’attitude et m’a dit qu’il fallait vérifier cela. Elle m’a posé de nombreuses questions, mais visiblement je n’avais pas les signes courants de la DMLA (notamment une tâche noire devant les yeux). Elle m’a mis des gouttes et m’a auscultée avec une machine différente. Elle a alors vu que j’avais un peu de cataracte - mais ce n’était pas le plus important à ce stade m’a-t-elle dit- mais surtout que j’étais atteinte de dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA), qui se voyait bien sur l’image qu’elle m’a montré sur son ordinateur (des taches blanches autour de l'iris). Je n’avais jamais entendu parler de ça mais j’ai compris que c’était sérieux et que ça touchait beaucoup de personnes après 60 ans. La médecin m’a dit qu’il fallait agir très rapidement pour limiter la progression de la maladie qui était assez avancée et m’a pris directement rendez-vous chez un spécialiste. Elle m’a aussi rassurée en me disant qu’en principe avec le traitement on pourrait voir la diminution des tâches, et qu’elle suivrait avec moi l’évolution de la maladie. Elle m’a aussi expliqué que le traitement consistait en une injection directement dans l'œil, mais que je ne devais pas m’inquiéter, que le spécialiste était très expérimenté.
Des injections directement dans l’oeil
J’ai fait la première injection trois semaines après le diagnostic. C’est assez impressionnant, car il y a toute une partie de préparation, comme si on allait au bloc chirurgical, avec la blouse, le masque, la bétadine, etc. Puis on pose un écarteur sur l'œil et un premier produit, je pense un anesthésiant, et enfin le chirurgien pratique l’injection avec une grande aiguille. Honnêtement, je n’ai pas eu mal, et je me suis sentie bien entourée par l’équipe. Il faut ensuite attendre un peu en salle d’attente, pour s’assurer qu’il n’y a pas de complications. J’ai fait une deuxième injection, puis une troisième les deux mois qui ont suivi et j’ai eu une visite de contrôle avec ce chirurgien un mois après la dernière injection.
Un suivi très rapproché
Après la visite de contrôle du chirurgien, on m'a demandé de reprendre rendez-vous avec mon ophtalmologue pour le suivi de la DMLA. Je dois la voir tous les mois pendant un an, puis ce sera tous les trois mois ensuite. Elle m’a dit qu’on y allait étape par étape, que le traitement fonctionnait et que les injections allaient continuer à ralentir la maladie voire la diminuer. J’ai même pu regagner deux dixièmes (j’en avais perdu sept), même si je reste gênée, notamment par le soleil. En revanche, tous ces traitements ont un coût car j’ai été orientée par mon ophtalmologue vers le privé (135€ les visites chez le chirurgien, puis 185 € par injection et enfin 85 € chaque consultation de suivi, c’est plus cher qu’une consultation “normale”) et ma mutuelle ne prend en charge qu’une petite partie des soins.
Recueil de témoignage.
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