Domiciliée dans l’Idaho (Nord-Ouest des États-Unis), Jana Nelson a vu sa vie basculer lorsqu’elle a reçu un diagnostic de démence. Âgée de 52 ans, cette mère de famille de 4 enfants a été diagnostiquée en 2020 alors qu’elle présentait des symptômes depuis plusieurs années.
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Démence : 5 formes différentes que vous pouvez avoirSa démence serait due à une hydrocéphalie congénitale, un trouble neurologique causé par une accumulation anormale de liquide céphalo-rachidien dans le cerveau. L'hydrocéphalie est une maladie peu connue, dont les symptômes sont souvent confondus avec la maladie d'Alzheimer.
Dans plusieurs vidéos devenues virales sur le réseaux social TikTok, Jana Nelson brise les tabous sur la démence et veut montrer à quoi ressemble le quotidien d’un malade. L’une des vidéos les plus récentes a déjà été visionnée par 1,5 million d’internautes.
Démence : "Vous avez l’impression que les gens vous jouent des tours et vous mentent"
"Quelqu'un m'a demandé à quoi ressemblait la démence et ce qui m'a inquiété au début, alors je vais vous dire depuis le début jusqu'à maintenant à quoi ça ressemble, partage la patiente britannique. Au début, je ne voulais pas me réveiller. Je dormais et j'étais si fatigué que quand je me réveillais, je me sentais en colère".
La fatigue et le besoin irrépressible de dormir constituaient les premiers symptômes présentés par la patiente.
Par la suite, son état s’est détérioré : Jana Nelson a commencé à ressentir des troubles cognitifs et des problèmes de mémoire. "Je ne terminais pas mes phrases ou je répétais la même question […]. Tout le temps, vous avez l’impression que les gens vous jouent des tours et vous mentent sur des choses que vous avez faites ou sur les endroits où les choses sont apparues ou ont disparu. Et vous avez l’impression qu’ils cachent des choses derrières votre dos".
La patiente est devenue introvertie ou agoraphobe. La personne qui présente de l'agoraphobie craint les lieux publics, souvent parce qu'elle a peur de ne pas pouvoir en sortir facilement ou d'y faire une crise. "Il s'avère que je n'étais pas en mesure d'avoir des conversations avec les gens, alors j'ai eu peur de devoir interagir avec d'autres personnes".
"C'est arrivé au point où j'avais l'impression d'être sur un bateau et mes pieds étaient instables", décrit la mère de famille.
Démence : "Je ne peux plus contrôler ma vessie ou mes intestins »
Outre les symptômes cognitifs, Jana Nelson subi aussi les manifestations physique s causées par sa maladie. "J'ai commencé à laisser tomber des choses, à ne pas pouvoir les ouvrir, à être facilement frustré par des choses qui étaient normales auparavant. Maintenant, j'ai besoin d'aide pour à peu près tout même cuisiner".
"Je me sens trahie par mon cerveau parce qu'il y a des choses dont je devrais me souvenir", déplore-t-elle.
Elle explique aussi être touchée par l’incontinence et par les problèmes intestinaux.
"Je ne peux plus contrôler ma vessie ou mes intestins, et la liste ne fait que s'allonger".
Jana Nelson a dû subir une opération du cerveau
Après son diagnostic, Jana Nelson a subi une opération du cerveau. Il s’agissait d’une ventriculostomie endoscopique du troisième ventricule (VETV). Cette intervention chirurgicale qui vise à réduire la pression du liquide céphalorachidien est indiquée pour les personnes victimes hydrocéphalie.
"Il y a des jours où je pense que cela ne vaut plus la peine de se battre"
Si l’opération était risquée, Jana Nelson n’a aujourd’hui aucun regret. "Cette opération était un risque. Un que j'ai failli ne pas prendre. Mais avec le recul, je suis tellement reconnaissant de l'avoir fait. Elle m'a donné plus d'années pour construire une vie merveilleuse pleine de beaux souvenirs avec les gens que j'aime".
L’opération ne peut pas empêcher la démence de se développer
Malheureusement, si l’opération était un succès, elle ne peut pas empêcher la démence de se développer. “ Il y a des jours où je pense que cela ne vaut plus la peine de se battre, mais je suis une battante par nature et si ce monde veut que je parte, il devra travailler beaucoup plus dur. Je ne disparais pas aussi facilement".
Jana Nelson exprime aussi sa reconnaissance envers sa famille qui l’entoure et en particulier son conjoint. "Ça le met en colère que je doive traverser cela. C'est dur pour lui. Il ne se plaint pas, il n'a jamais agi comme s'il avait du ressentiment. Il m'écoute et fait tout ce qu'il peut pour m'aider à traverser cette épreuve".
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